por Claudia Inés Hernández
Tel Aviv

2006

Las Palmas de Gran Canaria, España
 

A mi familia y al Dr. Larena

PRÓLOGO

Con la historia de mi enfermedad en mis manos, termina un largo camino en busca de la verdad de tantos años de sufrimiento. Fueron dieciocho años en los cuales aceptaba todo lo que me decían los médicos con tal de sentirme bien, sana, sin miedos, ni dolor.

Años de no hacerme entender, pues la incomprensión me llevó a pensar que podía padecer una dolencia que solamente yo sentía, y no era visible ante ningún estudio específico, lo que desencadenó a través de tantos años en un diagnóstico psiquiátrico Trauma del pánico (Panic Desorder). Mi mente cansada de querer explicar lo inentendible por los médicos, podía llamarlo de una sola manera ¡LOCURA!

DCM (Disfunción Cráneo-mandibular), es el nombre científico de lo que padecía, por eso la importancia de esa sigla, de esas palabras, de esa ciudad borrosa a la cual llegué mal, y donde terminó mi camino de lucha, y donde encontré la verdad. Para muchos médicos, como también para mí, una enfermedad tal vez desconocida, no destacada, pero el tiempo me demostraría, lo valioso que es buscar e indagar hasta en lo más sencillo e irrelevante de cualquier enfermedad, para no padecer años y años de incomprensión y de dudas.

Busco con mi historia una toma de conciencia, por parte de los pacientes y médicos. Estos últimos no pueden quedarse en el tiempo, deben seguir buscando, estudiando, no tienen la verdad absoluta, y para los pacientes, que entiendan, que preguntar más allá, no significa faltar el respeto, o creer que sabemos más, porque finalmente la relación médico-paciente es un intercambio donde tanto uno como el otro deben lograr sentirse satisfechos de la tarea cumplida, pero todos tenemos el derecho de DUDAR, CREER, PREGUNTAR, y llegar a la verdad.

Tomar conciencia que si una enfermedad no es visible, no puede ser tomada solamente desde la perspectiva de la psiquiátría. Quizás aún no se halla descubierto otro medio para diagnosticar rápidamente esto, pero al encontrarlo yo tan fácilmente después de dieciocho años, la pregunta que me queda es:¿ porque ellos que han estudiado para curar no dieron con la solución…?

Tal vez, y este es un juicio personal, muy personal. ¿Por qué los encargados de curarnos a nosotros los enfermos no quieren, o no tienen tiempo? Más rápido es diagnosticar algo psiquiátrico, ¿a lo mejor se quedaron estancados en la historia de sus aprendizajes, sin continuar avanzando en ellos?, sin pensar que los que vamos a la consulta somos enfermos reales, con sentimientos y dolores, y nos colocamos en sus manos, pues también psicológicamente estamos preparados y enseñados a creer en ellos.

En mi libro no quiero hacer hincapié en ningún medico en especial de los tantos que visité en aquellos dieciocho años, muchos me ayudaron, otros no me escucharon y no me comprendieron, no faltaron los que me miraron con cara ¡de pobrecita está LOCA! Fueron muchos, de todo tipo y especialidad. A ellos y a las personas que aún sufren sin tener respuesta a su padecimiento, quiero decirles, que si saben escuchar y piden ser escuchados, no será tanto el tiempo para encontrar la VERDAD, YO estoy curada, sin ningún síntoma y no tomo medicamentos, puedo DISFRUTAR DE UNA VIDA SANA, EN PAZ, FÍSICA Y PSICOLÓGICAMENTE.

Finalmente la Disfunción Cráneo-mandibular que padecí, no era INVENTADA, ni LOCURA, era sólo una enfermedad que producía en mi grandes desequilibrios en el sistema nervioso, y por consiguiente en todo mi cuerpo.

Hoy descubro y entiendo que a partir de mi lucha y mi constancia por encontrar la VERDAD de mis llantos, dolores, e incomprensiones, aquella Claudia que no hallaba el camino, logró encontrarlo Después de Caminar Mucho, deambulando de médico en médico, encontré el camino y me dio ganas de VIVIR, DISFRUTAR, REÍR Y de AYUDAR en especial a LOS QUE SUFREN, SIN SABER POR QUE.

A través de Internet se me abrieron las puertas de MI VERDADERA ENFERMEDAD (DCM - Compromiso Articular), Internet, me llevó a conocer al Dr. José Larena Avellaneda Mesa (http://www.step.es/~jlarena/), me llevó a conocer a un MÉDICO con todo el valor que esa palabra conlleva, un hombre que ama lo que hace, que sabe escuchar, que se dedica a CURAR y AYUDAR a los que sufren, de quien aprendí mucho, y a quien le dedico este libro con todo mi agradecimiento por el honor de haberlo conocido.

No puedo olvidarme y sería injusta de mi parte, si no se lo dedicara también a mis hijos, Leandro, Sebastián e Ignacio, a quienes amo profundamente, a Luis, ellos que a pesar de todo estuvieron conmigo, tal vez sin entender, sufrieron junto a mi en esos años de lucha, a mi familia, amigos, y médicos que también pensaban como poder ayudarme.

GRACIAS
 

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Inicio del camino

Un día gris, muy gris en mi casa,hace más de dieciocho años, comienza mi sufrir de ALGO que por mucho tiempo no tendría nombre, ALGO que cambiaría mi vida, en todos los sentidos, aunque hoy puedo entender que siempre lo padecí, escondido dentro de mi cuerpo, pero aquel día sólo se presentó fuera, como una crisis de vértigo .

La crisis que experimenté aquella mañana, fue una sensación terrible, un mareo gigantesco, como si estuviera sentada en una calesita que giraba a gran velocidad y no paraba, no se detenía, duró tal vez unos minutos, para mi fue una eternidad.

Aún no puedo explicar en palabras exactas lo que sentí, eso que salió de mi cuerpo y se hacía visible por primera vez. Como el cielo gris de aquel día, así sería por años mi sufrir, gris, triste, desolador. Comenzaría así mi camino, deambulando de médico en médico para logar una mejor calidad de vida, de salud y de comprensión, que creía merecer, pero tardaría años en lograrlo.

Los primeros médicos que visité lo tomaron como ALGO, pasajero, me medicaron con pastillas para mareos y nauseas, tal vez podía ser ALGO en las cervicales... diagnósticos que sólo mostraban un caso más de una enfermedad temporaria, un mal movimiento, ALGO.

Esas horribles sensaciones continuaron a pesar de la medicación, siguieron caídas, la pérdida del equilibrio, sensaciones horribles, me levantaba mareada, tenía nauseas, mis despertares no fueron los mismos, mis días no fueron los mismos, entre inestabilidad, mareos y por consiguiente miedo, desolación y sufrir lo inexplicable.

Recuerdo una caída que me quedo marcada, porque en esa caída sufrí lo que también sufriría después, la soledad, la inseguridad y el desconocimiento, esa fue la caída al abismo de una mente que quería y gritaba que se le diera más que la palabra ALGO, que me dieran una razón por sentirme tan mal. La caída ocurrió a las ocho de la mañana en la fila de la boletería del tren, yo viajaba a la capital, a la casa de una tía, había dejado a mis dos hijos en el jardín de infantes, cuando me di cuenta que otra vez mi cuerpo, no podía controlar mi sensación de inestabilidad, le dije a la señora de adelante que me agarrara, no me escuchó, creo, y me caí, y volví a estar sentada en esa calesita gigante que giraba a mucha velocidad y no paraba, cuando la horrible sensación se detuvo, vi caras que miraban sin entender que me había pasado.

Me sentaron en un banco de la estación, me preguntaron si estaba bien, y me dijeron:¡Claudia, nos vamos, llega el tren, perdona… debemos ir a trabajar! Me quedé sentada en el banco un tiempo indefinido, me sentía mal, agotada, débil, pensaba que lejos quedaba todo, mi casa, el hospital, el jardín. Que lejos estaban todos y yo ahí sola, más sola que nunca. Despacio comencé a caminar a casa, estaba como ida, desolada…así llegué. Le pedí a una vecina que buscara a mis hijos en el jardín y me acosté a descansar.

Pensé ir al médico, pero estaba lejos y sola no me atrevía, así que tomé la medicación para los mareos y esperé hasta el otro día para ir. Creo que no supe explicarle lo que me había sucedido, me quedaba otra vez sin palabras para decirle lo real que era mi crisis, otra vez padecer ALGO, ALGO, y así continué, ese ALGO, me producía estar muy mal, pero no había otra explicación.

En el verano viajé a mi pueblo, no me sentía bien, visité a los médicos conocidos de la familia, quienes me hicieron varios estudios y me diagnosticaron un desnivel en el líquido de los oídos, me dieron una luz, pusieron una palabra que suplía ALGO, tal vez podía padecer el SÍNDROME DE MENIERE (enfermedad del oído interno causada por un aumento de la presión del líquido contenido en el laberinto). Sus síntomas se asemejaban a los míos, vértigo, ruidos en el oído. Por fin había encontrado lo que podía suplantar a ese bendito ALGO.

Cuando volví a mi casa con el diagnóstico en la mano, tuve la posibilidad de hablar con mi médico, me indicó que continuara con el remedio para los mareos, y un medicamento que me acompañaría por años, creo por todos los años FOLCODAL 75 (vaso dilatador cerebral) que un día yo sin entender, le contesté al farmacéutico; los médicos me lo recetaron, ante su pregunta: ¿porqué tomaba ese remedio para gente mayor, si sólo tenía veintisiete años?

Luego de la medicación continuaron una serie interminable de estudios, algunos sencillos, otros desagradables, dolorosos, pero yo estaba para eso, porque a través de ellos podría entender porque me sentía tan mal, tan mal. Me sentía mal a pesar de los remedios, no mejoraba mi inestabilidad, tal vez disminuía, pero no terminaba, estaban cada día más interiorizados en mi cuerpo, en mi sentir y sufrir.

Con los estudios y sus resultados también comenzaron mis visitas a diferentes médicos y especialistas, algunos trataron de ayudarme, de apoyarme, pero no sabían cómo. Otros ni se preocuparon, como ese especialista de oído que fui con una carta de mi médico clínico, donde el había escrito lo que estaba padeciendo, sin leer la carta, hizo un bollo y la tiró a la papelera, por lo menos me escuchó y me dijo que siguiera con lo mismo. “Que MENIERE no tenía cura”. Cuando se lo conté a mi médico no lo podía creer. Ni yo, que me sentí tan mal, tan poca cosa ante este hecho, que marcó en parte mi lucha y mi camino a la verdad.

Todo continuó igual, con mi cuerpo cada día buscando defensas para poder estabilizarme, tiempos mejores, tiempos peores, tiempos de alegría, tiempos de soledad y tristeza, con nuevas caídas, con inestabilidad, miedo, desorientación, que me llevaron a estar para los médicos deprimida, a lo cual agregaron a los dos vasos dilatadores diarios y al de los mareos, un antidepresivo, otro más a los muchos que tomaría.

Y otra vez el abismo, cuando fui a la consulta de otro médico del oído que me dijo que mi estado, mi sufrir, NO ERA MENIERE, pues para ser MENIERE, tenía que padecer sordera cosa que no sucedía en mi caso personal. De nuevo la incomprensión y la pregunta. ¿doctor que padezco ? y la respuesta fue ALGO, al que le puso de nombre SÍNDROME VERTIGINOSO, un conjunto de síntomas, o sea estaba enferma tenía ALGO, síntomas que me hacían sentir así de mal, otra vez lo mismo, otra vez volver al principio, otra vez ALGO, que no tenía explicación, sólo yo tenía que encontrar las palabras para explicar de nuevo mi sentir y sufrir a nuevos médicos, porque mis síntomas, mis caídas, mi inestabilidad, no cesaban, seguían en mi como el primer día .

De aquel tiempo me quedó la frase que me acompañaría por años:

"SU CUERPO ESTA EN PERFECTAS CONDICIONES. NO HAY NADA QUE INDIQUE ENFERMEDAD”!

Pero yo seguía sintiéndome mal...
 

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Tiempos

Desde que comenzó todo, hasta quince años después, mi vida la puedo dividir en tiempos buenos y malos. Pues esta forma me permite dividir mis tiempos según mi sentir. Hoy que ya puedo reír y disfrutar las cosas desde otra perspectiva, quiero recordar lo bueno y lo malo, aunque lo malo, dejaría huellas que tardarían en cerrarse, me sirven para hacer un balance entre mi incomprensión y mi alegría.

Los tiempos buenos fueron a mi entender pocos, pero transcurrieron en períodos largos, y a pesar que nunca dejé de sentirme inestable, con naúseas y con todo mi cúmulo de sensaciones extrañas, fueron tiempos de tranquilidad emocional.

El más importante, fue el nacimiento de mi tercer hijo, al que llamaría Ignacio; el comenzó a crecer en mi vientre en medio de interminables y sufridos estudios médicos. Lo que provoco en mi tener mucho miedo durante esos nueve meses; esos meses fueron de gran incertidumbre, pues tal vez, esos estudios podrían haber afectado en parte su desarrollo.

Pero no fue así, gracias a Dios, Ignacio nació bien, hermoso, fuerte, sano y todos los adjetivos que se puedan dar. Yo ya tenía dos hijos Leandro (9) y Sebastián (8), los tres llenaron muchos momentos de aquellos años, no sólo porque los amaba y por la alegría profunda de verlos crecer, sino porque los tres serían un bálsamo a mi sufrir, en una palabra, cubrirían muchos tiempos de dolor y soledad en mi salud.

En esos años construimos con mi esposo Luís nuestra casa, la casa propia, la que habíamos logrado con tanto esfuerzo, y donde encontré al mudarme, tiempos de satisfacción y seguridad, en la calidez de sus paredes, en el verde de su parque, en el calor de su hogar. Mi enfermedad permanecía en mi cuerpo, pero sentía más vigor para seguir buscando mi curación.

Otro logro en ese tiempo, fue haberme recibido de maestra, carrera que siempre me había apasionado. Trabajar como maestra, ayudó mucho a mi sufrimiento, ya que desde ese lugar, podía ayudar a otros, y de alguna manera ser ayudada a estar contenida a pesar de mis síntomas. Seguía buscando mi verdad, como en el aprendizaje que se busca el saber. Ese tiempo lo recuerdo con gran satisfacción, a pesar que para lograr cada día ir a trabajar, debía crear nuevas defensas para estabilizarme, ya que el trabajo alegraba mis días.

Por último, un tiempo importante, que luego me llevaría sin querer a mi verdad y curación, fue mi ALIA, mi radicación en Israel, este país nos ofrecía la esperanza de una nueva vida. Se realizó luego de decisiones muy profundas, de sentimientos encontrados, no fue fácil irnos de nuestra querida Argentina, pero era un desafió que deseábamos afrontar todos juntos, con la esperanza de nuevos aires a nuestra lucha familiar, en lo económico y en calidad de vida.

Israel, con el pasar del tiempo, me demostraría que es un lugar donde el cúmulo de creencias, producen una energía muy positiva, ISRAEL ES LA FUERZA DE LA FE, y esa FE, sería luego la que me mostraría el camino.

Los tiempos malos, no duraban mucho, pero fueron tantos, que al juntarlos se acumularon años de dolor y soledad.

Crisis, caídas, internaciones, alternativas para defenderme de mi inestabilidad, médicos, estudios, más y más...

Cada crisis, cada nueva caída era un nuevo tiempo de miedos, soledad, angustia, sentirme realmente física y psíquicamente destruida.

Cada internación, cada médico, cada examen nuevo, era un tiempo de dolor, de incomprensión, pero también de esperanza, de tener la posibilidad de tener ALGO que los médicos vieran y puedan darme una respuesta a ese ALGO que no tenía explicación y no se veía, que no conformaba a nadie y menos a mi..

Mi cuerpo en ese tiempo, creó defensas concientes y no, para mantenerme en pie, las náuseas matinales me acompañaron todo el tiempo, pensaban en un embarazo, pero eran nauseas provocadas por el desequilibrio de cambiar de posición al levantarme, de allí, miles de cosas más haría para logar que cada día trascurriera lo mejor posible, pero siempre con el miedo a que en cualquier momento podía aparecer otra crisis.

Puedo resumir en ejemplos esos tiempos malos, ellos marcaron mi memoria y los recuerdos con bronca y desesperación. Era terrible no ser entendida, el desinterés de algunos médicos, que finalmente culminaron con el diagnóstico que podía haber ALGO, y ese ALGO, podía ser producido por mi mente, por lógica ALGO psicológico que no se veía, pero estaba ahí.

Un ejemplo claro de esos tiempos malos, fue poder justificar muchos días de licencia por enfermedad en mi trabajo, esa justificación estaba en mano de un médico que estudio mi caso y debía firmar la orden para que yo pudiera cobrar mi salario, de ese médico, sólo recuerdo su mal trato hacia mi, sus gritos y lo que dijo al ir a buscar la respuesta:

"COMO SE LE OCURRE A UD, QUE YO JUSTIFIQUE ESOS DÍAS, SI EL SÍNDROME VERTIGINOSO, NO ES UNA ENFERMEDAD, POR FAVOR ¡YA MISMO SE REINTEGRA AL TRABAJO!

Me fui de ahí sin poder defenderme de esos gritos, no supe que decir, sólo pude entender en esa respuesta grosera y desubicada que no tenía la menor idea que es un enfermo y el respeto por éste, que el diagnóstico que me acompañó por años, Síndrome Vertiginoso, no era una enfermedad ... Desolada, voy directamente al médico laboral que me correspondía, con bronca, llanto y desesperación, le pregunté:

"DÍGAME DOCTOR, SI NO ME JUSTIFICAN LOS DÍAS, NO ME IMPORTA, NO ES PLATA LO QUE QUIERO, LO QUE SI, INTENTO SABER QUE TENGO Y QUE DEBO HACER PARA QUE ENTIENDAN QUE ME SIENTO MAL, ¿QUE QUIEREN?, QUE ME CORTE UN BRAZO Y SE VEA SANGRE O ME QUIEBRE UNA PIERNA, QUE TENGO QUE HACER, PARA QUE ENTIENDAN QUE ME SIENTO MAL”

A lo cual no tuve respuesta, no se si cobré los días de enfermedad, sólo recuerdo que continuaba, terriblemente desorientada, mal, mareada, pero a pesar de todo, tomé fuerza no se de donde, y empecé de nuevo a trabajar, llena de miedos, de dolor, cuidando cada cosa para que una nueva crisis, una nueva caída no ocurriera.

Otro tiempo, que en un primer momento lo tomé como una esperanza, pero hoy lo recuerdo como otro tiempo malo, otro tiempo de aceptar cualquier cosa con tal de sentirme bien, fue cuando mi querido médico clínico Pablo, con el cual pasé gran parte de mi enfermedad,que siempre me escuchó y ayudó en la búsqueda de mi verdad, me miró un día y ante mi llanto y desolación de no encontrar respuesta a nuevos estudios, me dijo:- con respeto, pero también con pena en sus ojos,

“Claudia creo que podríamos ver la posibilidad de visitar a un psiquiatra...”

Yo que obedecía en todo, salí de ahí y busqué un psiquiatra, con el cual comencé una terapia de casi dos años hasta mi viaje a Israel, el psiquiatra me diagnóstico DESORDEN PÁNICO, y sobre esa base se limitaba mi terapia en busca de estar estable, sana, sin nauseas, sin desequilibrio, sin caídas. La terapia sólo agregó más remedios a mi estado, no me daba las respuestas buscadas, sólo las justificaba, pero a pesar de todo seguía yendo.

A pesar de la terapia en mi mente seguía la frase: SU CUERPO ESTA EN PERFECTAS CONDICIONES. NO HAY NADA QUE INDIQUE ENFERMEDAD.

Pero continuaba sintiéndome mal...
 

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Sentimientos

Mis sentimientos, i enfermedad durante tantos años,

marcaron día a día mis estados de ánimo y mi sentir. Trataré en esta lista poner muchos de aquellos sentimientos que sin tener un lugar especial, fueron vividos intensamente por mí.

• DESESPERACIÓN

• DOLOR

• TRISTEZA

• MIEDO

• SOLEDAD

• AMOR

• ALEGRÍA

• CULPABILIDAD

• BRONCA

• RENCOR

• CARIÑO

• DESORIENTACIÓN.
   

¡INCOMPRENSIÓN!

Con el palpitar de estos sentimientos y sobre todo con el de la incomprensión, mi mente llegó a pedir, rogar que entre los tantos estudios y exámenes a los que me sometieron, tuviera, quizás, un tumor, o una infección visible, para ser entendida, que no me hiciera sentir una mentirosa.

• Cómo no entender el cansancio de justificar mi malestar físico!

• ¿Hasta dónde había llegado mi mente? ¿Cuántos sentimientos acumulados, cuanto llanto, cuanta desolación?

• ¿Qué era en si DESORDEN PÁNICO? ¿qué sentimientos había en mi que provocaron esta perturbación, esta angustia, este desorden, este desborde solitario y que los descargaba en crisis de inestabilidad y pánico?

Los síntomas descriptos por mi concordaban, según el psiquiatra, con este desorden pánico, pero que no cesaban a pesar de la terapia y la medicación.

La medicación fue en gran parte contenedora de mis sentimientos, casi todos ellos servían para eso, para sujetar mis sentimientos, pues no había aún nada físico en mi, o sea mis sentimientos fueron medicados.

• El dolor, con analgésicos.

• El miedo y la angustia, con tranquilizantes.

• El desorden, con vasos dilatadores.

• La depresión, con antidepresivos.

Llegué a tomar diez por día. Pero éste no era el verdadero camino, aun tenía que caminar años de enigmas, pues a pesar de tantos remedios, quedaban dentro de mi los mismos síntomas de siempre- inestabilidad, náuseas, mareos, zumbidos en los oídos, estaban ahí dormidos, pero no cesaba el miedo a una nueva crisis, a una nueva caída, porque ahora entiendo que la medicación sólo producía en mi un medio para estar mejor, eran algo que llegó a engañarme y yo a creer que así podía continuar viva.

También ese engaño ayudo a seguir con la frase en mi mente:

SU CUERPO ESTA EN PERFECTAS CONDICIONES. NO HAY NADA QUE INDIQUE ENFERMEDAD.

Pero no mejoraba, me sentía mal...
 

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Última crisis

Nuestra radicación en Israel fue en septiembre del 2001 para poder viajar, hicimos varios trámites, entre ellos la historia médica de cada uno de los integrantes de la familia.

Mi historia clínica, escrita por mi médico de Argentina explicaba lo siguiente.

- ENFERMEDAD ACTUAL: Síndrome vertiginoso asociado a trastornos de la ansiedad (pánico).

- MEDICACIÓN:

• Remeron

• Folcodal 75

• Modurotic

• Rivotril

• Alplax

(todos estaban explicados con las drogas correspondientes que son universales y los miligramos que tomada diariamente):

- DIAGNOSTICO (confirmado o presuntivo):

• Síndrome vertiginoso asociado a trastornos de la ansiedad.

• Estudios tomográficos y audiométricos. NORMALES.

• Estudio del flujo carótido NORMAL.

Con esta hoja que resumía mi estado de salud de casi quince años, me presenté en Israel en la obra social por nosotros elegida. Allí comencé a ser atendida por una médica clínica y una psiquiatra, la cual leyó con ayuda de una traductora la hoja de vida de mi salud y empecé a ser medicada de la misma forma que en Argentina.

En Israel, el idioma es el hebreo, lo comencé a estudiar apenas llegué, pero para comunicarme con las doctoras necesitaba en un primer momento una traductora, ella lo hacía con muy buena voluntad y cariño, pero creo que nunca pudo transmitir la verdad del sentir emocional y físico que padecía.

La falta de comunicación, sería en mis primeros años en Israel y hasta hoy, algo que empeoraría mi INCOMPRENSION ¡!!

Pero es lo que había y yo siempre obedecía. Con la psiquiatra no hice terapia por el idioma, pero iba a la visita mensualmente por la medicación, y a través de la traductora al principio y luego sola como podía, explicar mi estado de salud.

El 24 de mayo del 2003, cumplí las bodas de plata. Con mi esposo, pasamos el día en el Mar Muerto. A partir de ese día mi salud, mi estabilidad comenzaba sin explicación a tener una recaída, visité a mi médica y a un médico del oído, pero no encontraron nada anormal, y el día veintisiete de mayo, nuevamente el abismo, una nueva crisis y una nueva caída en mi trabajo.

Mis dos hijos mayores me llevaron de urgencia al médico del oído, que sin entender porque no podía mantenerme en pie, me derivo al hospital, fui atendida en la guardia e internada ante mi intensa crisis de desequilibrio en la sección de neurología, pensaban que tenía ALGO, en la cabeza, un tumor, ALGO. Me realizaron una tomografía computada, de la que no sabría el resultado, hasta varios días después.

Esa internación, esos días en el hospital, fueron los días más terribles de todos los años de mi enfermedad. Tuve que afrontar la falta de idioma, por lo tanto no ser entendida, no sabían porque me caía, y yo no sabía cómo explicar esos quince años de ALGO que sólo tenía interpretación psíquica.

No quisieron ponerme alguien que me ayudara con el idioma, llamé a la señora que me traducía en la clínica, ella se comunicó con el hospital y me contó que estaban haciendo todo por mi, no entendí ¿que?, nadie venía a verme, los médicos me miraban con cara de qué tendrá ..., eso me produjo más desolación, confusión, MAS INCOMPRENSIÓN. TODO EMPEORABA.

Prefiero no comentar en detalles los terribles días que pasé en el hospital, porque me hace mal, me duelen mucho, me dan mucha bronca e impotencia. Lo que si puedo decir, que no sé de dónde saqué fuerzas para caminar sin caerme, agarrada a una silla de ruedas, recorrí sola el hospital en busca de alguien que me ayudara con el idioma y poder entender a los médicos, me tenían tirada en la cama sola y sin explicaciones. Finalmente una empleada amable, hija de españoles, me ofreció su ayuda con el idioma ante mi pedido desesperado. Sólo se que los demás, los que tal vez me pudieron ayudar me dejaron sola, pero esta señora se compadeció de mi y fue a la habitación con los médicos y me tradujo lo que transcribiré textualmente:

"Los médicos me dicen que en la tomografía, no sale más que un punto blanco, no saben si es un punto en tu cabeza o el tomógrafo funciona mal (textuales palabras). Si lo deseas te podes quedar internada unos días más y te van a hacer una resonancia magnética, que puede llevar días, pero si te vas con el alta médica, ese estudio llevará mucho más tiempo, porque los médicos piensan que podes tener ALGO en la cabeza, pero en este momento no tienen respuesta".

Les solicité el alta médica, deseaba huir de ese lugar, no me importaba cuanto tardaría el estudio, no quería pasar una hora más en el hospital, donde veía caras de médicos desamorados, insensibles ante mi sufrir, ante mi inestabilidad y mi falta de respuestas claras, la falta de idioma, por lógica, no ayudaban a entender que tenía.

El día dos de junio por la tarde fui dada de alta, con una carta que me acompañaría por muchos médicos más, Trauma del Pánico (Panic Desorder), el diagnóstico, y la orden para una resonancia magnética. Salí con millones de preguntas, sin respuestas …

Llegué a mi doctora quien trascribió la carta en su computadora (en Israel, no existen carpetas médicas como en Argentina, está la computadora que guarda tu historia que a mi humilde entender enfría la relación médico -paciente, sólo la psiquiatra tenía carpetas de sus pacientes, las guardaba bajo llave, eran secreto profesional, ¿pero hasta dónde era secreto, si yo para hablar con ella necesitaba traductora ?).

Mi doctora y también la psiquiatra encasillaron mi sufrir con las palabras PÁNICO DESORDEN, la que venían del hospital, donde se entiende hay médicos especializados, diagnóstico que no me conformaba por el estado deplorable en el que me encontraba, física y psíquicamente.

Pero en mi mente seguía de alguna manera con la frase de siempre:

SU CUERPO ESTA EN PERFECTAS CONDICIONES. NO HAY NADA QUE INDIQUE ENFERMEDAD.

Pero continuaba sintiéndome muy, muy mal...
 

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Preguntas

El tiempo de mi vida enferma, estuvo cargado de...

...PREGUNTAS…...

No fue un día, una semana, un mes, un año, sino años de preguntas con o sin respuestas aceptables, unas ayudaban a entenderme, otras conformaban la situación del momento, otras muy académicas, otras muy filosóficas. Pero hoy puedo decir sin culpa, que esas respuestas sólo produjeron en mi más PREGUNTAS, pues sólo justificaban en parte porque mi cuerpo no podía lograr una verdadera estabilidad física y psíquica.

Todo ese cúmulo de preguntas y respuestas, creo... fue lo que provocó en mi cuerpo, en mi sentir, en mi mente, una única respuesta, estaba ¡LOCA!

• ¿Por qué esa palabra tremenda?

• ¿Tal vez por las preguntas sin contestar que aún estaban en mí?

• ¿Cómo todos mis estudios daban normal, si yo me sentía mal?

• ¿Qué enfermedad padecía?

• ¿Mi mente inventaba mi sufrir?

•   De ser así ¿por qué mi mente producía esos síntomas?

• ¿Sentía o inventaba?

A esas preguntas se sumaban otras que no podía responder ni comprender:

• ¿Cómo tenía una familia a pesar de mi falta de salud?

• ¿Cómo crié a mis tres hermosos hijos?

• ¿Cómo pude estudiar y ejercer mi profesión de maestra?

• ¿Cómo pude ser mujer, amiga, hermana...?

• ¿Cómo pude vivir?

• ¿Cómo…?

Qué fuerzas dentro de mí hacían que a pesar de todo siguiera adelante con mi verdad, a pesar de sentirme culpable por mi falta de SALUD y mi LOCURA. A lo mejor mis fuerzas eran producto de esas respuestas insatisfechas. Porque yo no... MENTÍA !

Porque deseaba profundamente estar bien a pesar de TODO Y TODOS!

¿Qué? ¿Cómo? ¿Por qué? continuaron mucho más tiempo, después de mi última crisis,

• ¿Pero qué me pasaba, ya que cada día estaba peor?

• ¿Por qué había llegado al estado de tener que caminar agarrada de las paredes?

• ¿Mi voz se estaba yendo, ya no podía emitir más que sonidos?

• ¿El dolor de cabeza, no cesaba, ni la compresión de mi cara?

• ¿Mis ojos no se quedaban quietos?

• ¿Por qué las nauseas, la inestabilidad, los mareos?

• ¿Por qué estaba débil, triste, deprimida, nerviosa, llorona, confusa, incomprendida?

• ¿Por qué me sentía tan terrible, a pesar del cargamento de medicamentos diarios?

• ¿Por qué no mejoraba?

• ¿Por qué sólo volvía a recibir como respuesta la palabra ALGO, por parte de los médicos?

• ¿Por qué?

En esa desesperación de preguntas sin respuestas, mi terror, mi miedo hizo que fuera a la Iglesia a buscar una ayuda de otro tipo. En aquella capillita, en esa capillita de la época bizantina me arrodillé frente a DIOS, le recé y mirando a JESUS a los ojos, le rogué y le pedí:

POR FAVOR DIOS AYÚDAME A ENCONTRAR EL CAMINO, SIENTO QUE ME ESTOY MURIENDO POCO A POCO, TE LO PIDO CON TODA LA FUERZA DE MI FE!!!

Al salir de ahí, en mi mente continuaba la frase:

SU CUERPO ESTA EN PREFECTAS CONDICIONES NO HAY NADA QUE INDIQUE ENFERMEDAD.

Pero ya no podía más...
 

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Internet

Una vez viendo una película dijeron una frase que después sería para mí, la respuesta que estaba buscando.

"CUANDO LA MEDICINA NO TIENE RESPUESTAS, APARECE DIOS"

Que frase más justa para lo que vendría. Por fin, mi pedido, mi ruego, mis rezos habían sido escuchados en aquella capillita.

La verdad de la frase llegaría tres días más tarde, a través de mi correo electrónico, en una carta de mi querido tío Clarence, desde Buenos Aires, donde me daba el nombre de una enfermedad que podía ser lo que me estaba afectando. Ningún médico había sospechado de esa enfermedad, llamada SÍNDROME DE COSTEN...

En un primer momento pensé, ¿otro síndrome? ¿Otro conjunto de síntomas?, ¿Pero por qué no buscar que era?, ¿Por qué no? Todo era posible ante el estado en el que me encontraba. Comencé a buscar por Internet esa enfermedad, para saber qué era, y descubrí lo siguiente:

SINDROME DE COSTEN, es el nombre de una enfermedad, que se le dio a las investigaciones hechas por el otorrinolaringólogo, James Costen, en 1934. En su investigación Costen hace una relación, entre un conjunto de síntomas y los desórdenes funcionales en la Articulación Tempero Mandibular (ATM), lo que producía en diferentes pacientes sintomatologías leves o severas, entre las cuales encontré muchas de las mías.

Entendiendo esto, continué buscando, páginas que me pudieran ampliar este Síndrome y encontrar la punta de un gran iceberg, de un nuevo desafió por lograr mi curación.

Entre las muchas páginas Web que hablaban del tema, encontré una en especial, que no sólo hablaba del Síndrome de Costen, sino de otra enfermedad que se asociaba a la de Costen, DCM (Disfunción Cráneomandibular), escrita por el DR JOSE LARENA AVELLANEDA MESA, Estomatólogo (médico-dentista, especializado en enfermedades de la boca y los dientes), en DCM, desde Las Palmas de Gran Canaria, Islas Canarias en España el escribía sobre su propia investigación.

El había hecho estudios específicos sobre el tema, su página estaba llena de palabras sencillas que cualquier persona, sin ser médico podía entender, en ella explicaba, cada cosa, Qué era ATM; qué era DCM; qué síntomas producían en los enfermos que padecían esta enfermedad con una claridad que me llevó a entender, que yo padecía casi el ochenta por ciento de todos los síntomas descriptos por él en su página Web.

También explicaba su origen, sus causas, tratamiento, prevención y un apartado especial, al que el Dr., llamaba COMPROMISO ARTICULAR (Tema específico investigado por él, conjuntamente con un grupo de médicos especializados en el tema), que culminó por hacerme entender que eso que el doctor explicaba tan sencillamente, podía ser lo padecido por mí en esos años.

¿Por qué no creer que podía ser eso?

¿Quién me podía decir que esto no tenía nada que ver conmigo, con mi padecer, con mi interminable sufrir?

¿Por qué no tener una esperanza?

¿Por qué no?

Así que después de leerla, releerla, una y otra vez, encontraba en cada renglón, en cada frase, en cada apartado, con gran sorpresa las respuestas tan esperadas, sin querer ilusionarme demasiado, ese día al encontrar la pagina Web del Dr. Larena, por primera vez, y después de estudiarla profundamente, comenzaba a cambiar la frase que tenía grabada en mi mente:

SU CUERPO PUEDE NO ESTAR EN PERFECTAS CONDICIONES…
PUEDE HABER ALGO QUE INDIQUE ENFERMEDAD

Y aunque estaba mal, surgía una esperanza...
 

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Pedido de auxilio

La página Web, del Dr. Larena, tenía además de todo lo descripto, un apartado que él lo denominaba libro de visitas. En él, todos las personas que quisieran podían escribirle, estaba para eso, para escribir, sobre nuestras dudas, nuestras preguntas, escribir...

Allí leí muchas cartas de personas desconocidas, que padecían los mismos síntomas, en forma igual o parecida a los míos, o sea no era la única, eso hizo que inmediatamente escribiera la primera carta, pidiendo AUXILIO, una carta desesperada, o sea una carta no literaria, sino de una persona en un estado de salud malo, necesitada de respuestas y ayuda.

Primera carta de auxilio:

Nombre: Claudia Glassel.

Ciudad: Kiriat Gat –Israel

Edad: 44 años

Fecha: 12/06/03

“Estimado Dr., hace exactamente dieciocho años padezco una enfermedad que tiene síntomas similares a los usted mencionados, me han tratado por Meniere, tengo vértigos, mareos constantes, falta de equilibrio, tengo una caída constante hacia el lado derecho, problemas oculares, mi enfermedad es como que se duerme y se despierta en forma muy alterada y fuerte, pero jamás dejé de estar desequilibrada, esto me ha provocado pánico, del que me estoy tratando.

 

Necesito, si no le es molestia poder ayudarme, o darme una pista ya que los médicos no saben lo que es, me han realizado todo tipo de estudios, los cuales dan bien, pero mi malestar físico y mi falta de equilibrio no me permiten seguir así. Estimado Dr. sé que le parecerá extraña mi consulta, pero ya no se que pensar, no es una enfermedad que se vea, por lo tanto yo y sólo yo se lo que siento, mi familia me acompaña pero aún tienen más dudas que yo, por eso le agradecería que me conteste, aunque sea que esta nota llegó y si tal vez mi enfermedad es la que me han mandado desde Argentina.

 

Desde ya muy agradecida, con el respeto que me merece un cordial saludo

Claudia Glassel”.

Un día después, el 13/06/03, vuelvo a escribir en el libro de visitas, otra carta casi similar a la anterior pero en ella agregaba lo siguiente:

“Necesito con urgencia una respuesta a mi enfermedad, el Síndrome de Costen, el cual estoy totalmente segura padezco, en estos años . Jamás se me hubiera ocurrido que el problema que padezco es bucal, no tengo ya dientes propios, sino prótesis en toda mi boca, y es tan fuerte esto que siento que NECESITO DE SU AYUDA ¡!, QUE HAGO DR?, para que en el menor tiempo posible comience a sentirme mejor.

 

Le aseguro que jamás ningún otorrino, ni neurólogo, me dijo de este síndrome y a mi no se me hubiera ocurrido ir a un médico dental. Tal vez usted conozca a donde acudir acá en Israel, por lo que desde ya y sin miedo a ser pesada, sino cansada de mi dolencia es que me atrevo a preguntar y solicitar su ayuda, desde ya muchas gracias, con todo mi corazón y la esperanza de mi pronta mejoría lo saludo atentamente,

Claudia Inés Hernández de Glassel.”

El día 15/06/03, yo estaba en mi casa, recién me levantaba y al abrir mi correo electrónico me encuentro ante mi sorpresa y mi alegría la respuesta del Dr. Larena en la que me respondía lo siguiente:

“Estimada Claudia Hernández:

Si es portadora de prótesis completas, superiores e inferiores, haga el favor de quitárselas durante unos días, sin ponérselas PARA NADA, y si padece un Costen, le desaparecerán totalmente los síntomas.

Hágalo y me escribe con los resultados.

Saludos

Dr. Jlarena.”

Que felicidad !!!, el Dr. me había contestado, me estaba dando una punta, un camino, como siempre obediente sin esperar un segundo me saque las prótesis (las que no usaría por meses), eso fue por la mañana, a la noche conteste al Dr. no sólo por mi ansiedad, sino porque estaba llena de luz, de ganas, no podía creer que me hubiera contestado.

“Estimado Dr.:

Un millón de gracias, su respuesta llegó en el momento justo, ya que no estaba nada bien, hice lo que me ha dicho en forma inmediata, ya que poseo prótesis superiores e inferiores, en el transcurso del día sólo he sentido mis oídos un poco descomprimidos, sólo eso, lo tendré al tanto.

Deseo agradecerle con toda mi alma, agradecerle y saludarlo atentamente, con el respeto que usted se merece.

Claudia Inés Hernández de Glassel.”

Su respuesta a mis cartas de auxilio no se hizo esperar y llegó a mi correo, su segunda respuesta en ella me daba ánimo y consejos con palabras sencillas:

Estimada Claudia:

“Este tranquila y siga las instrucciones que le digo para saber con relativa seguridad qué padece y procurar solucionarle su problema.

Por ahora no use las prótesis para NADA, ni para salir a la calle, aliméntese a líquido y anote los síntomas que van desapareciendo y los que van quedando. Dígame por que lado masticaba antes, si lo sabe con seguridad y si siempre lo hizo por el mismo lado de masticación.

Saludos

Dr. Jlarena.”

Estaba FELIZ !!!, por fin otra posibilidad de curarme, Dios me había dado su ayuda. Mi mente no se por qué, ya pensaba:

QUE PODÍA TENER ALGO FÍSICO. UNA ENFERMEDAD REAL.

Comenzaban días de esperanza...

Nota del Editor: Todas las cartas escritas por mi al Dr. Larena se encuentran en el Libro de Visitas de su página Web, lo que no así sus respuestas, que al ser personales, las guardo, en un apartado de mi correo electrónico, desde aquel día 15/06/03, y ya son más de cuarenta.
 

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Búsqueda

A esas cartas de auxilio continuaron otras cartas de intercambio entre el Dr. Larena y yo. Intercambio no sólo de preguntas y respuestas, intercambio del ALGO, que yo buscaba por años, COMPRENSIÓN.

La página Web que estaba escrita en español e inglés, me dio la posibilidad de ir a ver a mi médica y pedirle una orden para un dentista maxilo-facial, especializado en ATM .La doctora no muy contenta, (opinión personal), me la dio, pero para ella mi diagnóstico estaba ya cerrado en Trauma del Pánico (Panic desorder).

Con esa carta llegue al dentista en compañía de una amiga que hablaba hebreo, le trate de explicar, le entregué la carta de la doctora de familia, la página del Dr. Larena en inglés y en cinco minutos, y no miento, en cinco minutos me dijo lo siguiente:

“Usted padece una enfermedad crónica, qué se le va hacer, tome estos analgésicos, este antibiótico por si hay infección y póngase paños de agua caliente en cada lado de la cara “

Creo, no se, me parece que se despidió, y terminó la consulta, nada más, salí de ahí, entendiendo menos de lo que sabía al entrar...

Para mi cada día que pasaba, estaba más convencida que lo que hablaba el Dr. Larena en su página, no era descabellado, por eso comencé en forma particular, ya que la obra social no cubría este tipo de médicos a buscar un Estomatólogo, lo encontré en Tel Aviv, era argentino, le hablé por teléfono, me dio la cita y me dijo que la consulta costaba cien dólares.

Fui con mi amiga aunque el médico hablaba español, ya que mi estado de estabilidad, seguía siendo malo. Llegué tarde unos minutos por problemas con el tren, pero me atendió igual, eso si, descontando del tiempo de mi consulta los minutos de retraso. Le expliqué a mi humilde entender qué padecía, le mostré los escritos del Dr. Larena, la carta de mi médica que siempre me acompañaba, y la radiografía panorámica de mi boca que él me había solicitado.

Después de moverme, apretarme la cabeza, mover mi mandíbula de un lado a otro, y llegar a marearme, lo mire y le dije ¿qué tengo doctor?, no olvidaré sus manos debajo de su barbilla y su cara de saber, (opinión personal), aquella conclusión:

“Yo creo que usted primero debe ponerse las prótesis sino se le va a deformar la boca, segundo tiene una gran compresión en la cabeza, póngase paños de agua caliente en la frente, en la mejillas y en el cuello cuatro veces al día y tercero vaya a su psiquiatra y dígale de mi parte que le agregue VALIUM, eso la va a ayudar a descomprimir, y vuelva en un mes, estudiaré su caso”

Tardó veinte minutos, porque como dije antes llegué tarde, me cobró los cien dólares y salí de ahí, con un ataque de nervios, menos mal que estaba con mi amiga, porque de la bronca y del mareo que me había provocado moviéndome tanto la cabeza, hubiera llegado a otra crisis de inestabilidad. El primer paso para él era OTRO REMEDIO. ¡No lo podía creer, llegué a mi casa y tiré a la basura TODOS, los medicamentos que tenía y pensé en mi desolación, mejor morir sin remedios!

Después de eso, triste y llorando le escribo al Dr. Larena y le explico lo siguiente el 22/06/03:

“Estimado Dr. Larena:

Hoy he asistido a la consulta con el Estomatólogo en Tel Aviv... (Le relato todo) y además escribo, otro día sin respuestas, estimado Dr., no deseo molestarlo más, ¿pero puede ser que mis síntomas sean por un estado psiquiátrico, que data de dieciocho años y de tensión muscular?

 

Dr. ¿Qué tendrían que hacer los médicos de acá para darse cuenta de que es la verdad?, mis preguntas son muchas, ya no descarto nada, sólo se que desde que no uso las prótesis he mejorado mucho mi estado anterior, aunque persiste en menos grado la inestabilidad y los demás síntomas, y eso no sólo lo siento yo, sino también mi familia y mis amigos y ya no tomo más medicamentos, se terminaron, basta de drogas. ¿Por eso qué me aconseja?

Gracias,

Claudia.”

La respuesta llegó el día 24/06/03, en la que el Dr. contesta a mi desesperación:

“Estimada Claudia:

Siento que no le crean, que mis colegas sigan con su “miopía” en todo este asunto del compromiso articular.

Creo que usted no inventa nada y que por lo tanto no sufre de enfermedad psíquica ninguna, y usted no tiene que demostrar nada a nadie, sencillamente tener la suerte de encontrar un médico que sepa lo que padece y solucionarle su problema.

Saludos

Dr. Jlarena.”

Esa contestación me tranquilizó bastante, pero seguía sin encontrar acá en Israel quien pudiera dar con mi padecer. Asisto de nuevo a mi doctora y le solicito una nueva orden para el departamento Temporo-mandibular del Hospital Kaplan, tenía el dato que había buenos médicos allí, la doctora al principio se niega porque no cree mucho lo que digo (opinión personal), más aún cuando le comunico que había tirado toda la medicación y no las tomaba más, su enojo era tal, que yo como no entendía mucho hebreo, no puedo decir con exactitud, pero sólo se que me dijo que yo no tenía por qué hacer eso sola, no quise escuchar más y le pedí de nuevo la orden y de muy mala gana me la dio por fin.

Pedí un turno en la sección Temporo Mandibular del hospital Kaplan, y por suerte los miércoles había un médico que hablaba español, por lo que solicité el turno. Asisto acompañada por mi esposo y mi hijo menor que entró conmigo, le explico al Dr. que padecía, le entrego todo lo que tenía, la orden de la doctora, la página del Dr. Larena, me mira la boca por dentro (yo nunca más me había vuelto a poner las prótesis), se da vuelta y en hebreo le habla a la enfermera, mi hijo menor que si entendía hebreo me dice – mamá vamos te están tratando de loca ... Salimos, esperamos la carta para la médica de familia, y en ella lo único que pone es que padezco PÁNICO DESORDEN.

Por más naturalidad, por más respeto que ponía en decir que sentía, no me entendían, y en una de sus cartas el Dr. Larena me decía que nadie debería sentirse ofendido si yo explicaba lo que podía padecer con el compromiso articular, si solicitaba que fuera palpada en el fondo de mi articulación bucal y comprobar la patología del compromiso articular, pero ni en español me entendían...

En mi deambular en Israel, de médico en médico, igual que en Argentina, sólo encontré más incomprensión a mi sufrir, por lo que me di cuenta que lo que más pesaba, lo que más valía, no era mi respeto, ni tener interés en escucharme, la naturalidad, las cartas, la página Web, lo que más pesaba era la carta con mi diagnóstico PÁNICO DESORDEN. Era una mujer marcada.

PERO SEGUÍ BUSCANDO MI VERDAD. AHORA SABIA QUE ESTABA ENFERMA.

Pero continuaba sin encontrar al médico adecuado…
 

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Lo que entendí y aprendí

En una de las cartas el Dr. Larena me hace cinco preguntas, que al respondérselas comprendí, que había encontrado las palabras para describir mi enfermedad y que fueron entendidas, cosa que hasta ese momento no había sucedido, esas preguntas eran:

1. ¿Qué síntomas le van quedando?

2. ¿Cuáles le han desaparecido?

3. ¿Cómo y dónde es el dolor que siente?

4. ¿Cuándo tiene en el día más dolor?

5. ¿Cómo sigue de los mareos?

Esas preguntas la respondí el día 25/06/03…

“Estimado Dr. Larena:

Cada vez estoy entendiendo más mi enfermedad, lo que me ayuda a seguir en busca de un profesional, que logre entenderme y curarme. En su respuesta, la que agradezco profundamente, hay preguntas que me he ido contestando en estos días y quisiera respondérselas:

1. Los síntomas que aún tengo, pues parece estoy más atenta a ellos, son: zumbidos en los oídos, un poco de dolor en el compromiso articular derecho, molestia y dolor en el oído derecho, inestabilidad al salir a la calle o en mi casa (no todo el tiempo), a veces dolores en la sien derecha y visión no buena (veo por momentos doble).
    

2. Me han desaparecido, el mal humor,( ahora me río y no estoy enojada), el decaimiento general, he vuelto a tener voz, aunque más grave, la angustia constante, las náuseas, los vómitos, el miedo a salir sola por mis caídas, el malestar constante en mi boca y en toda mi cara( como si ahora estuviera relajada)
    

3. El dolor que siento en este momento es mi oído derecho, es como si todo el tiempo tuviera algo dentro de él ( no es fuerte, es constante), lo que hace que continuamente me toque para ver que hay, la mandíbula derecha a la altura de la articulación, pero no sólo por dentro, sino por fuera como un calambre, a veces dolor en la sien derecha, el cuello como contracturado sobre todo de tarde, por la noche y cuando duermo (mi cuello al moverse en la cama está como contracturado, uso ahora almohadas altas, he notado que con ellas mi cuello está mejor), el dolor en mi brazo derecho, el traumatólogo me mandó quimioterapia (sic. Fisioterapia), pero ahora dudo que no sea de mi enfermedad ( no voy a dejar de hacer las mismas a pesar de mis dudas), este dolor no es sólo cuando uso el brazo, sino estando quieto también, sobre todo del codo a la mano.
    

4. Tengo más dolores en el transcurso del día, del mediodía a la noche, ya no me levanto con nauseas y mareos bruscos, pero a medida que pasa el día aumentan los mismos.
    

5. Con respecto a los mareos como le conté antes, tengo una inestabilidad hacia el lado derecho, mareos pocos, mas bien como que floto y a veces mi visión, como va empeorando en el transcurso del día no me permite estabilizarme en el espacio. Eso es por ahora lo que más noto en mi, pero ayer Dr. volví a leer y ver las fotos del compromiso de su página Web, hice nuevamente lo que usted me mandó, me toqué dentro de mi boca a la altura de los compromisos articulares y noté que dentro de mi boca, el compromiso articular del lado izquierdo, es diferente al derecho, el derecho es más grande, está como inflamado, como que ocupa mucho espacio y al apretar me duele, no tanto como hace días, pero continúa el dolor, en cambio en el izquierdo cuando aprieto es sólo una molestia y se palpa chico y hueco al final.

Dr. esto es lo más importante en estos días sin las prótesis, sólo me queda preguntarle, si los síntomas sin las prótesis, desaparecerán paulatinamente o sólo con la ayuda de un profesional para ver el tratamiento adecuado, se irán definitivamente ¡!.No se si me entiende la pregunta, sólo que mi duda es si a pesar de no tener las prótesis, ¿es normal seguir teniendo ciertos síntomas?

 

Estimado Dr. me despido, con la seguridad que entenderá mis palabras y enviándole desde acá todo mi agradecimiento y mí respeto,

atentamente

Claudia.”

La respuesta a esta pequeña historia clínica de mi estado de salud llego el día 26/06/03

Estimada Claudia:

No se preocupe por el error, ya me lo imaginaba (esta aclaración del Dr. la hace porque le escribí nuevamente, pidiendo disculpas por escribir quimioterapia en vez de fisioterapia en mi carta)

Por lo que describe en el e-mail la sintomatología es más por su lado derecho. Bien, lo frecuente es que el compromiso sea debido al llevar, al usar las prótesis, un compromiso prótesis- hueso uni o bilateral, pero puede ocurrir que también se produzca un compromiso hueso-hueso, maxilar-mandibular y también uni o bilateral. Espero que me entienda. En su caso y sin verla no me atrevo a asegurar nada, pero por lo que va narrando, puede que haga con las prótesis compromiso bilateral prótesis- hueso y sin las prótesis compromiso hueso- hueso unilateral derecho. Con lo que quiero decir que con o sin prótesis puede tener compromiso y entonces no le desaparecerán sin tratamiento los síntomas que le quedan por su lado derecho.

Mire Claudia no se asuste por lo que le voy a decir ¿por qué no prueba a volver a ponerse las prótesis para masticar y comprobar que le regresa de la sintomatología que le había desaparecido? Esto sería sólo para comprobar el diagnóstico. Lo dejo a su libre elección por si le quedan dudas. Otra cosa, por favor duerma sobre su lado izquierdo.

Hasta mañana

Dr. J Larena.”

Ante esa respuesta, no dude en seguir sus instrucciones y me coloqué nuevamente las prótesis, a lo cual sigue mi relato del día 29/06/03.

“Estimado Dr. Larena:

Luego del viernes pasado, el cual fue terrible para mi, estoy acá un poco mejor para contarle mis síntomas al colocarme nuevamente las prótesis. Tras colocarme el día jueves por la tarde, a las cuatro horas, comencé con nauseas, las cuales creí, sería por el poco uso de las mismas, en las últimas semanas. Luego dormí toda la noche con ellas muy mal, con pesadillas y malestar, con problemas de estómago o hígado. Al despertarme estaba con un fuerte mareo y vértigo, la vista no se quedaba quieta, todo se movía a mi alrededor, lo que provocó, un gran malestar en mi, con nauseas, con dolor en la cara como si tuviera fiebre en ella.

 

El ojo izquierdo comenzó a moverse y a molestarme, me continuaba con fuerza el zumbido en los oídos, el malestar general, me continuó todo el día, con todos lo síntomas anteriores, con angustia, llanto, muy feo, me saqué las prótesis, luego que mi hijo lo llamara a la consulta y usted aconsejara sacármelas con urgencia. Ahora, es domingo a la tarde mi estado es de inestabilidad, zumbidos en los oídos, menos mareos, menos estado vertiginoso, menos dolor en la cara y lo que siento, es como que a cada rato se destapan mis oídos, eso provoca que sienta que cae agua o algo hubiera adentro.

 

Estoy mejor de ánimo, pero con temor a mis síntomas y bronca porque no mejoro, veremos…Lo que si se que tengo esperanzas porque no claudicaré ante mis descubrimientos y su ayuda, que son para mi muy, pero muy importante, ya que no pierdo la esperanza de encontrar quien sepa del tema, me escuche y me ayude.

 

 Dr. Larena, no se si todo lo que le cuento esta bien explicado, es lo que puedo decir por ahora, espero sus dudas, sus preguntas para contarle mejor lo que me cuesta tanto poner en palabras. Estimado Dr. como agradecerle tanta ayuda de su parte, creo que nunca tendré tiempo para agradecerle su comprensión y apoyo en mi búsqueda de la verdad, que tanto cuesta hacer entender.

 

Me despido con el cariño y el respeto de siempre y nuevamente GRACIAS ¡!

Claudia.”

A esta carta el doctor me responde lo siguiente el dia 30/06/03:

“Estimada Claudia:

Creo que ya tiene claro que las prótesis empeoran su estado de salud y le perjudican. Sólo con no ponérselas más se irá mejorando. Verá como se pondrá mejor a medida que vaya pasando el tiempo sin llevarlas. No se las vuelva a poner para nada.

 

Saludos y escriba cuando le apetezca.
Dr. J Larena.”

Luego de este intercambio entre el Dr. Larena y yo entendí y aprendí mucho:

1. Siempre tuve problemas con mi boca y mi dentadura desde que tengo uso de razón, fui portadora de coronas, extracciones, prótesis parciales y totales, sin darme cuenta los dentista, todos por los que pase, habían sido casi mis médicos de cabecera.
    

2. En el año 1985, me realizaron mis primeras prótesis parciales.

    

3. En el año 1986 tuve mi primera crisis y mi primera pérdida del equilibrio y caída.
    

4. Entre los años 1985 al 2003, fui portadora de diferentes prótesis parciales, con extracciones de dientes y muelas.
    

5. En febrero del 2003, me extraigo los últimos dientes y me realizan prótesis totales inferiores y superiores.

    

6. En mayo del 2003 padezco mi última y peor crisis y caída. Todo lo que describo me demuestra:

   1. Que cada crisis venía, no lo recordaba con exactitud después de hacer algún trabajo dental en mi dentadura.

   2. Que mi inestabilidad, mis síntomas eran posiblemente por poseer un Compromiso Articular, o sea mi mandíbula superior era grande y la articulación al ponerme las prótesis se hacían aún mas grandes, y eso provocaba las crisis.

   3. Mis nervios y mis diferentes estados emocionales, eran lógicos desde el punto de vista médico, ya que todo mi sistema nervioso estaba afectado debido a que al comer, hablar, reír, bostezar, llorar, mi Compromiso Articular golpeaba el nervio trigémino, o sorpresa la primera vez que sabía de ese nervio, el que sin dudar busque en Internet :

      • EL TRIGÉMINO: es el nervio encargado de llevar y recoger la información proveniente de los músculos de la masticación y de la sensibilidad de la cara. Los dolores que provoca son muy intensos y puede ser permanentes o con intervalos, producen dolores lacerantes al comer, lavarse la cara, afeitarse ...

Todo lo explicado me había hecho entender y aprender en unos pocos días mi cuerpo, mis síntomas, mi padecer de dieciocho años, al encontrar a un MEDICO, que no sólo sabía que podía padecer, sino lo más importante tenía la deferencia de COMPRENDERME.

Hoy me pregunto sin culpa pero aún sin respuestas claras:

• Ningún médico, dentista, neurólogo, otorrinolaringólogo, ¿ningún psiquiatra conoce el nervio trigémino? Y su sintomatología, ¿por qué todos fueron a mi cabeza y no a mi boca?
   

• Como yo que sólo era persona más, sin estudios médicos, pude entender ALGO, que para ellos era tan difícil y a mi se me había hecho tan fácil.
   

• Como pude llegar a pensar que estaba LOCA, si la locura es un trastorno en la percepción de la realidad, y todo lo que yo había padecido estaba dentro de una verdadera realidad.

Espero que algún día alguien me lo pueda responder, como pudo ser que nadie, incluyéndome a mi se diera cuenta que aunque no aparezca en ningún estudio médico esta enfermedad está estudiada por Costen, desde 1934, y perfeccionada al día de hoy por el Dr. Larena y su grupo de colegas.

COMO NO SE DIERON CUENTA QUE MI CUERPO NO ESTABA EN PERFECTAS CONDICIONES Y TENIA UNA ENFERMEDAD

Sencilla pero tan importante...
 

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Decisión

El intercambio de cartas con el Dr. Larena, me dio la posibilidad de tratar a alguien desconocido hasta ese momento, que respondía a mis dudas, me aconsejaba, me daba ánimo, tuve alguien en quien depositar mi confianza, alguien que por primera vez no me hacía sentir LOCA...! ME SENTÍA COMPRENDIDA!

Y que es comprensión, es la capacidad de entender al otro, cosa que no había encontrado en muchos médicos y si en él. Este intercambio fue muy importante, así lo sentí en aquel momento y hoy entiendo que lo que había dentro de mi era una enfermedad que no se veía o no querían ver (apreciación personal) pero era real.

Por primera vez no me sentía sola, tenía ganas, el Dr. me brindaba todo su saber, su comprensión por Internet, a mi y a muchos enfermos como yo, PACIENTES, hoy se lo que significa ser paciente, ES EL QUE ESPERA, y el Dr. desde lejos me estaba dando las respuestas a mi paciencia, que pacientemente buscaba mi verdad.

El Dr. trató, en muchas de sus contestaciones que yo buscara en Israel, alguien que tuviera la paciencia de escucharme, de entenderme, pero como en Argentina, acá menos aún sin idioma, no lo encontré o tal vez yo no tuve como paciente más paciencia...

Un día de verano, sentada bajo un árbol, en el parque Leumi de Ashkelon, al lado del mar, toda mi familia disfrutaba del hermoso día, pero yo estaba ahí sentada sola, pues el solo movimiento de la olas, me hacía marear y perdía la estabilidad, en ese momento sola con mis pensamientos, con mi ser, con mi conciencia, decidí que si el médico del Hospital Kaplan, no satisfacía mi necesidad, me iría a pesar de todo y de todos a Las Islas Canarias, pues estaba convencida que allí estaba mi curación...

Como ya conté en un capítulo anterior el médico del Hospital Kaplan, se quedó con el diagnóstico PÁNICO DESORDEN, bien dicho está, la tercera es la vencida y comencé a poner en marcha mi decisión que transcribiré en las cartas y comunicaciones telefónicas que siguieron a ese día bajo el árbol:

7 de julio del 2003

“Estimado Dr. Larena:

Quiero en primer lugar pedirle mil disculpas por escribirle a su mail personal, es que quería hacerle unas preguntas íntimas y no se como hacer en la página web para que sea privado.

No quiero molestarlo de ninguna manera, pero debo y creo que es necesario que busque en usted. las respuestas que tanto me preocupan:

Dr., luego de una gran charla familiar, he decidido que si el día 16 en el hospital, no obtengo respuestas, no hacer más nada aquí, y juntar el dinero para viajar a Canarias. Doctor, usted que ha tenido tantos pacientes, sabrá que después de dieciocho años, y esta nueva caída hace tres meses, agregada (desde que me extraje las últimas piezas dentales y me coloqué las prótesis totales), a los síntomas constantes y mi decaimiento general, crearon en mi grandes necesidades, una de ella CURARME. Por todo eso, necesito sin faltarle el respeto, por favor, lejos de molestarlo ante tanta paciencia, quiero saber si realmente mi posibilidad de viajar, es muy remota o si usted cree estará en mis posibilidades. Por eso necesitaba saber, cuanto cree usted podrá salir mi tratamiento, y cuanto tiempo llevará, esa es mi gran duda.

Dr. Larena, si usted cree que mi posibilidad de viajar es muy remota, le agradeceré me lo diga, sin problema, es que necesito saber, si debo seguir acá con mi gran problema de idioma y comprensión o si hay una luz de llegar a usted para tratarme.

Le pido miles de disculpas, pero, no estoy bien aún, no mejoro, y ya no quiero esperar por mi salud. Al escribir esto, quiero que sepa, sea la contestación que sea, no dejaré de estar en contacto con usted, ya sea a través de su libro o del teléfono, no sólo para que me escuche, sino para que sepa que siempre sabrá sobre mi lucha y mi mejoría.

Estimado Dr., me despido con las disculpas que se merece, y lo saludo muy atte.

Claudia.”

8 de julio del 2003

“Estimada Claudia:

Agote primero la posibilidad del hospital y después decide si viene a Canarias. No le quepa duda que estoy dentro de sus posibilidades, en lo que a dinero se refiere.

Primero que nada es verla para comprobar exactamente lo que tiene, y a continuación buscarle una solución a su problema de compromiso.

Creo que una semana es tiempo suficiente para tratarla si está correcto el diagnóstico. Usted no sería la primera paciente que tiene que volar desde otro país a Canarias.

Esté tranquila y ya me contará.

Saludos

Dr. J Larena “

A continuación de estas dos cartas, no hubo por un tiempo más que llamadas telefónicas y averiguaciones para llegar a Canarias y arreglos familiares para que nada fuera tan complicado.

En primer lugar llamé al Dr. Larena para ya, si confirmarle mi decisión de viajar ante la nueva incomprensión del médico del Hospital Kaplan, lo hice a través no de una carta, sino de una llamada a su consulta, donde el me vuelve a confirmar que estaba dentro de mis posibilidades desde lo económico hacer el viaje, que si yo lo había decidido, el me estaría esperando con ansiedad para poder ver si podía ayudarme en mi curación, y si todo lo que habíamos hablado y diagnosticado juntos no era erróneo podía lograr mi verdad, mi salud que había buscado por años, nuevamente le dejo en claro que sea cual fuere el resultado, la decisión era mía y con ella toda la responsabilidad, pero que mi corazón me decía que tenía que viajar y así lo había decidido.

Comienzo a buscar agencias de viajes que sólo me daban, la posibilidad de llegar a Las Palmas de Gran Canaria, a través de Tenerife, y de allí en barco hasta Las Palmas, por lo que llamo nuevamente al Dr. y le pregunto si la única forma de llegar era a través de Tenerife y me dice que no, que averigüe bien.

20 de julio

“… Continúo estudiándome y preparando todo para el viajar. ¿Es necesario que lleve los estudios de años anteriores de Argentina? O sólo me alcanzan la Resonancia magnética y la panorámica de mi boca, ¿desea que realice otros estudios? Dr. cuando tenga novedades sobre mi viaje se lo comunico y prepararé todo para llevar...”.

21 de julio

“Estimada Claudia:

No se haga más estudios, es suficiente con todo lo que ya le han hecho. Parece que sus síntomas van cambiando poco a poco.

Organice su viaje y tenga en cuenta que desde Madrid hay varios vuelos directos diarios a Las Palmas de Gran Canaria sin necesidad de pasar por Tenerife. Recuerde de traerse con ustedes todo su historial clínico y sus prótesis, sin ponérsela, claro está.

Bien, ya seguiremos en contacto. La noto más tranquila.

En espera de sus noticias,

saludos

Dr. J Larena.”

22 de julio

“... estos días estuve palpando nuevamente mi boca a la altura del compromiso articular derecho, la palpo más desinflamada, esta más hueca, no tanto como la izquierda, quería preguntarle si eso es bueno, si puede ser por el tiempo que no llevo las prótesis? Sobre el viaje, en estos días o a fin de mes le confirmaré la fecha, pero creo que será desde el 26 de septiembre hasta el 6 de octubre aproximadamente, espero que sea bueno lo que he palpado en mi boca, he mejorado mucho mi estado general, a pesar de los malos días, me despido con el respeto de siempre y el agradecimiento por su interés

Claudia.”

Averigüé nuevamente en la agencia de viaje y logré por fin encontrar la forma de llegar que, por ser más económica no era directa, ya que hay una diferencia, si es directa es más cara y si es por escalas es más barata, cosa que no me enteré nunca (opinión personal), aseguré el viaje que consistiría en el siguiente itinerario y a través de Alitalia que era lo más económico: Tel Aviv,- Milán – Madrid – Las Palmas de Gran Canaria (24 horas de viaje) y el regreso sería La Palmas de Gran Canaria – Madrid – Roma – Tel Aviv, (24 horas de viaje) ese itinerario era el más económico y también reservé con la misma agencia de viaje el Hotel Astoria, donde permanecería 15 días mientras era tratada de mi enfermedad.

Ese paquete juntamente con el hotel lo aboné en doce cuotas y el dinero para llevar lo obtuve a través de la venta del auto familiar, que me permitía tener dinero en efectivo para el viaje y para mi tratamiento. Ya con todo esto arreglado vuelvo a llamar telefónicamente al Dr. Larena donde le comunico cómo sigo y cuáles son mis novedades ya concretas de mí viaje, sólo quedaba confirmar la fecha exacta, a lo que él me responde:

23 de julio

“Estimada Claudia:

Pienso que sí, que si tiene una zona con menor inflamación que antes, y por lo tanto con menos dolor, es un signo positivo y que posiblemente era debido al uso de las prótesis. Las fechas que propone del viaje, me parece muy bien porque hasta el 8 de octubre no tengo programado ningún viaje y estaré trabajando. Ojala sea realidad el diagnóstico de compromiso todo lo que le pasa a usted y se lo podamos solucionar sobre la marcha. Esperemos que sí.

Saludos y hasta la próxima.

Dr. J Larena.”

7 de agosto

“Estimado Dr. Larena:

Hace un rato he hablado con usted y como creo notó mejoría. Me emocionó mucho, ya que realmente sea el resultado que sea, siempre para mí será algo que jamás había creído lograr, probar si puedo curarme, y a la vez haber podido encontrar alguien que me ha entendido, comprendido y me responde y no me mira como alguien que no sabe lo que dice.

También he logrado, que mi familia, mi marido y mis tres hijos entendieran qué padezco y que no me sienta mal por hacer algo por mí, aunque no lo crea, eso me hace muy feliz y me emociona mucho.

Como le dije, viajaré llena de expectativas, pero no se asuste, se que esto es mi decisión y no me arrepiento de eso, por eso también me siento bien…”

8 de agosto

“Bueno Claudia, ya está organizada y en septiembre por fin la veremos y haremos todo lo posible por solucionar su problema. El hotel Astoria no está muy lejos y sí bien comunicado, además que Las Palmas no es una ciudad demasiado grande. Tendrá la playa muy cerca así que también podrá disfrutar de ella si le gusta.

Hasta la próxima,

saludos

Dr. J Larena.”

7 de septiembre

“Estimado Dr.Larena:

Son casi la una de la mañana y no puedo dormir, hace dos días tengo fuertes dolores en mi cara, cuello, y brazo derechos, eso me está poniendo de mal humor y triste, le escribo ya que necesito hablar con alguien.

Se que mi viaje esta cerca, por eso no hablo mucho acá porque me miran como diciendo bueno,... aguanta. Pero se que no es así, no sólo es aguantar, se que el que espera desespera, pero no me siento bien y deseo hablar con alguien, y se que usted sabrá leer mi mensaje.

No se qué puede ser este empeoramiento de mi estado general, tal vez cansancio, pero no estoy bien y no quiero ir a ningún médico, temo que no me entiendan, y sólo quien pasó por ese momento lo comprende. Se que sus palabras serán de aliento, no me quedan dudas, pero bueno, necesitaba escribir y lo hice, falta menos, pero es duro no estar bien y tener tantos dolores y molestias.

Recién volví a leer a pesar de mi vista su libro de visitas y su página, eso me tranquiliza ya que me siento muy identificada con todo.

Estimado Dr. quiero agradecer su paciencia y su voluntad de escucharme, le envío mi mayor de los respetos y pronto estaré allí.

Claudia. “

8 de septiembre

“Estimada Claudia:

Escriba siempre que le apetezca. No lo dude, sabe que le escucho y que tengo muy presente su problema. Ojala pueda resolverle su patología nada más llegar a Canarias. Tengo muchas ganas de verla y poder poner todo lo que de mi parte puedo para terminar con su problema. Piense que sólo queda dos semanas, poco más, y ya estará aquí.

 

Saludos

Dr. Jlarena.”

22 de septiembre

“Estimado Dr. Larena:

Llegó el día tan esperado, hoy por la tarde lo llamo para confirmar todo, es de no creer que este haciendo esto por mi y es bueno, ya que sea como sea logré algo muy mío.

Lo saludo, hasta prontito con mucho cariño y respeto

Claudia.”

22 de septiembre

“Estimada Claudia:

Estaré en la consulta esperando su llamada telefónica.

Saludos

Dr. Jlarena”

El día 23 de septiembre viajé a las Islas Canarias, en compañía de mi esposo. Había estado desde el 27 de mayo mal, muy mal, no logré un solo día volver a estar estable tanto física como psíquicamente, estaba cansada, sin prótesis, desde el día que el Dr. me había dicho que no las usara PARA NADA, no sólo ese tiempo me había sentido terrible de salud, sino que también me sentía horrible estéticamente, pero no importaba, yo obedecía si eso me hacía sentir un poco mejor.

No estaba arrepentida de mi decisión, Dios y el Dr. Larena me habían dado la confianza de creer lo que padecía, era una verdad, no ALGO.

Viajé con miedo, pero con confianza de no estar equivocada...
 

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Viaje

El 24 de Septiembre del 2003, a la madrugada llegué a las Palmas de Gran Canaria, entendiendo lo que podía padecer, creía en mi, creía lo que aprendí, aunque el querido Dr. Larena tenía sus reservas sobre el diagnóstico, se que en su interior (apreciación personal) el también estaba seguro de mi dolencia, porque en esos meses los dos habíamos estado estudiando conjuntamente mi caso.

En este capítulo no hay cartas, hay vivencias concretas entre médico- paciente, pero yo a partir de aquel día entendí que a pesar del mundo globalizado, inhumano por momentos, egoísta, aún quedan hombres y mujeres especiales, que son difíciles de encontrar pero que EXISTEN.

Al aeropuerto, a pesar de la hora, me fue a buscar el Dr. Nos dimos un abrazo que encerró, a mi entender, la protección del Dr. a su paciente y en mí el agradecimiento de poder estar allí con él .Nos llevó al hotel, nos dejó acomodados y me dijo:

-Claudia, mañana a las diez la paso a buscar para llevarla a la consulta y salir de todas las dudas con el diagnóstico.

Descansamos, desayunamos con Luis y exactamente a las diez estaba el Dr. en la puerta del hotel, para llevarnos a su Clínica, allí nos esperaba Lola, su asistente, una persona que trasmitía tranquilidad al igual que el Dr. pero a él lo conocía por el sosiego que me había transmitido en cada una de sus cartas.

Me revisó y verificó el compromiso articular, y sin dudar me dijo que debía operarme y que trataría que fuese ese mismo día, con un cirujano maxilofacial, sino al día siguiente. Luego conversamos, nos conocimos un poco más, ya no eran cartas lo que había entre nosotros, hablamos de lo que había aprendido, me siguió enseñando, estaba encantada de estar ahí junto a él, reímos, también con Luís y Lola, y quedamos que a las cinco de la tarde lo llamaría por teléfono para saber la respuesta del día y hora de la operación, llevó a Lola a su casa, y a nosotros nos dejó en el hotel.

Con Luís salimos a conocer el lugar, fuimos a la playa y descansamos un poco, a las cinco lo llamé, me confirmó que ese día a las 19,30 tenía turno con el cirujano maxilofacial, el Dr. Quinteros, y que fuera con Luís a su consultorio a las 19:00, que de allí iríamos juntos al cirujano.

La operación que me realizaron tenía un nombre específico, OSTEOTOMÍA BILATERAL DE LOS PROCESOS ALVEOLARES SUPERIORES, la que luego estudiaría con palabras sencillas, no médicas, era la sección quirúrgica del hueso, del hueso de mi mandíbula superior, lo que significaba, limar o cortar según se entienda, la parte final de ella para que no fueran tan grandes y no produjeran un compromiso articular hueso- hueso sin prótesis y hueso – prótesis con ellas puestas.

Asistí al consultorio del Dr. Quinteros, que quedaba a unos metros de la clínica del Dr. Larena en compañía de Luís y del Dr., el cirujano me hizo la ficha médica con el Dr. Larena a mi lado quien le hace una breve historia de mi caso, el cirujano trascribe en mi ficha. De allí, Luís se queda en la sala de espera y entramos al consultorio donde soy sentada y casi acostada en el sillón dental, me colocan varias anestesias locales y proceden a seccionarme el hueso, conmigo estaba el Dr. Larena, que me acompañó todo el tiempo, yo había pasado por muchas cosas con mi salud, pero me encontraba con profesionales que no los conocía, pero cada vez que abría mis ojos, lo veía al Dr. José a mi lado, cuidándome, dándome animo, protegiéndome.

Me seccionaron más el lado derecho que el izquierdo, ya que se notaba y sabía que el derecho era el más afectado, no me dolió nada, sólo los pinchazos de las anestesias, pero que fea sensación es que te invadan tu cuerpo, pero no había otra solución para poder estar sana, así que ahí estaba acostada, pasando por otro sufrimiento. Terminaron, cocieron cada uno de los lados, me recetaron calmantes y antibióticos, me dieron las recomendaciones para estos casos y salimos de allí junto a Luís.

Yo me sentía bien un poco mareada y cansada de la tensión nerviosa que se pasa en estos casos.

Salimos y fuimos al estacionamiento, Luis compró los medicamentos, y el Dr. nos dejó en la puerta del hotel, me dio sus números particulares por cualquier eventualidad, pasé al otro día por la consulta, donde me revisó la operación y me citó para el lunes siguiente.

Ese fin de semana, alquilamos un auto con Luís y salimos a recorrer la hermosa isla de Gran Canaria, yo estaba bien, físicamente cansada, pero mi boca estaba hinchada, tenía la boca llena de puntos y sentía mucha molestia, no dolor, pero el paseo hizo que no pensara tanto y que a la vez me fuera tranquilizando del trauma que toda operación acarrea en cualquier enfermo.

El día lunes y jueves asistí nuevamente a la consulta en la clínica del Dr. comprobando que las heridas estaban suturando bien, pero el jueves le mostré al Dr. algo que yo sola había comprobado a escondidas en el baño del hotel, que al cerrar los ojos y ponerme firme, no me caía a la derecha como hacia dieciocho años, en un primer momento pensé que eran sólo ilusiones mías, pero al mostrárselo en el consultorio al Dr. y con Luis y Lola como testigos comprobé que era verdad, una semana después de mi operación no me caía a la derecha, estaba estable !!!

Todos los que estábamos ahí, nos sentimos realmente emocionados, al otro día que visité al médico, me dio su respuesta teórica médica de porque yo ya estaba estable, la que entendí de la siguiente manera: al no haber presión de los compromisos articulares en mi boca, el oído en donde está el equilibrio se había estabilizado y no perdía más el equilibrio y podía estar en pie sin oscilar hacia la derecha, esa fue otra cosa que aprendí, otro diagnóstico acertado, sólo una semana después de mi operación.

Luego llegó el día de la extracción de los puntos, algo doloroso y molesto y de allí probar, arreglar y ajustar mis prótesis, que eran nuevas, (las había hecho en febrero de ese año) a mi nueva boca.

Ese día el doctor terminó la consulta conmigo, y nos llevó de nuevo al hotel, en el camino me dijo unas palabras que aún suenan en mis oídos, que también hoy al escribirlas me llenan de emoción hasta las lágrimas, el me dijo:

“Claudia, no sabe las noches que he hecho este recorrido pensando cómo poder ayudarla a tantos kilómetros de distancia”.

Como para no emocionarme, eso me demostraba que yo era para él una paciente importante como todos sus pacientes, en ese momento me di cuenta que no me había equivocado en viajar, había logrado mi curación, de la mano de un GRAN MÉDICO Y UN GRAN HOMBRE.

Aunque parezca mentira, sólo tuve que abonar la operación con el cirujano maxilofacial el Dr. Quinteros, el Dr. Larena nunca dejo que habláramos de dinero, porque en su hombría de bien, él entendía que mi sacrificio para viajar (como vender el auto para conseguir el dinero) mi sacrificio económico y el de mi familia, era por mi salud, con mi curación y alegría él se sentía muy bien pagado.

También en unas de nuestras tantas charlas me dijo que estaba convencido que yo padecía este compromiso desde siempre, pero al tocarme las piezas dentarias y ser portadora de prótesis el cuadro había salido a la luz, sin respuesta aparente, y como el mío había muchos casos más, con mayor o menor cantidad de años, pero que había mucha gente que padecía esto, y que él no entendía porque no se le daba el valor real que tiene esta enfermedad, si esta comprobada y estudiada, que sólo nosotros los que padecemos esta dolencia, somos capaces de saber cuánto se sufre con ella.

Las horas, los días que no pasé en la consulta paseamos con Luis por la ciudad de Las Palmas de Gran Canaria, descansamos, caminamos, conocimos, visitamos, de a poco mi cuerpo fue tomando otro ritmo, ya no estaba inestable continuamente.

El día que me colocó las prótesis, ya definitivamente arregladas a mi boca, fui nuevamente una mujer completa, por fin podía volver a reír sin vergüenza, no se que palabras existen en el idioma español que puedan describir qué se siente cuando se han padecido años de incomprensión, dolor, soledad, y en quince días, estaba curada, creo que para mi alegría, mi sonrisa sólo cabe una palabra “FE”.

La vida continúa, así que llegó la partida, ese día el Dr. también tenía un viaje a Madrid, nosotros a Roma, casi a la misma hora, pero en aviones diferentes, como siempre el Dr. pasó a buscarnos por el hotel, y fuimos junto a su señora al aeropuerto, tomamos un café los cuatro, continuamos conversando, parecía que no queríamos que llegara el momento de la despedida, pero luego de un muy afectuoso abrazo, que encerró también todo nuestro sentir como médico- paciente, ellos se fueron y nosotros volvimos a Israel.

Volví a mi casa con la nueva y verdadera historia clínica de mi enfermedad en la mano, que aparece en el caso n 10 del apartado Compromiso articular de la página Web del DR JOSE LARENA AVELLANEDA MESA.

Volví curada, con vida, con ganas…

Caso 10
HISTORIA CLÍNICA

Paciente...................C.H.G.
Edad........................44 años
Nº ATM.................. 16/03
Fecha inicio.............24/09/03

Anamnesis
Desde hace 18 años y después de ponerse unas prótesis parciales, padece de náuseas, vómitos, mareos, vértigos, inestabilidad, pérdida del equilibrio.

Dolor en el cuello y brazo derecho.

Siente congestionada la parte derecha de su cabeza. La exploran y al estar de pie y cerrar los ojos pierde el equilibrio y se cae hacia el lado derecho.

Dolores y ruidos en los dos oídos, más en el oído derecho, latidos en los ojos, visión doble, presión en la cabeza, pierde audición...

Diferentes tratamientos para el diagnóstico de Síndrome de Meniere. Cuadro de ansiedad, angustia...

Febrero de 2.003, exodoncias y prótesis completas, superior e inferior. Empeoran todos los síntomas. Pérdida progresiva de la voz.

Junio de 2.003, contacta con nosotros por medio de la web y le aconsejo que se quite las prótesis para observar que sintomatología le desaparece, presumiendo de un posible compromiso articular bilateral pero más acentuado por el lado derecho. Además debe dormir sobre el lado izquierdo. Le desaparecen algunos síntomas y otros le disminuyen en intensidad. Sigue con la pérdida del equilibrio al cerrar los ojos.

Dolor en el lado derecho, oído, sien, cuello, brazo derecho; doble visión, mareos. No angustia, la cara descongestionada, recupera la voz, no náuseas, ni vómitos.

Hacemos una prueba para confirmar el compromiso articular por las prótesis pidiéndole que se las ponga: empeoramiento general. Otra vez a estar sin las prótesis: confirmado el compromiso.

Ahora localiza mejor el dolor en la cara interna de la rama ascendente mandibular del lado derecho y desde allí se le irradia hacia el oído, etc.

Exploración
Septiembre de 2.003, la exploro en la consulta y dolor de compromiso bilateral por las prótesis y, sin las prótesis, dolor de compromiso producido por el proceso alveolar superior derecho.

Diagnóstico
Compromiso articular bilateral por prótesis y unilateral derecho sin prótesis por el proceso alveolar superior derecho.

Tratamiento
Osteotomía bilateral de los procesos alveolares superiores. Realizada el 24/09/03 por el Dr. S. Quintero.

Revisiones
25/09/03. Está algo mejor.
27/09/03. Se encuentra mucho mejor y sin dolores en el lado derecho. Continúa con la pérdida del equilibrio.
29/09/03. Me demuestra que ya no se cae, que ya no pierde el equilibrio al cerrar los ojos, después de 18 años. Está muy emocionada.
31/09/03. Quitamos sutura de las heridas y procedemos al arreglo de las prótesis.

Observaciones
La patología del compromiso articular de las ATM no la hemos encontrado descrita anteriormente por ningún autor.

Su frecuencia es en la proporción de 3 pacientes de Compromiso Articular por 1 de DCM. En el 10% de los casos, los pacientes sufren simultáneamente las dos patologías: el Compromiso Articular y la DCM y, en estos casos, tratamos primero el Compromiso y posteriormente la DCM.

Sólo hemos presentado una selección de casos diferentes en etiopatogenia y tratamientos.

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Curación, regreso y más

Mi regreso fue muy feliz, estaba tan bien, me sentía una nueva Claudia, no me equivoqué, tenía razón, el reencuentro con mis hijos y llena de salud, me hizo sentirme la más PLENA de las MUJERES, tenía mis prótesis que ya no me afectaban, me sentía bonita y con muchas ganas, muchas, muchas de vivir.

Lo primero que hice fue buscar trabajo, pues la guardería donde había trabajado hasta fines de agosto del 2003 cerró, encontré un nuevo trabajo, y comencé el 30 de octubre, como mucama en el Hotel David Citadel (hotel 5 estrellas), en Jerusalén, trabajo cansador, una hora de viaje desde Kiriat Gat y otra de regreso, salía a las cinco de la mañana y volvía a las seis de la tarde, pero allí encontré un lugar donde aprendí también muy buenas cosas, donde encontré amigos, donde compartí mi salud, donde me sentí de nuevo útil, donde conocí nuevas culturas, una vida nueva, un trabajo nuevo, que más podía pedir, sólo agradecer a todos lo que me ayudaron a salir adelante y encontrar mi SALUD, MI NUEVA VIDA, a eso continuaron también otras cartas, porque hasta hoy, en que culmino este libro, continúo con mis escritos en el libro de visitas, ayudando humildemente con mi ejemplo a quien quiera escuchar y sabiendo que aunque el cuerpo humano es impredecible, también puede tener respuestas concretas y no ALGO.

Las dos primeras cartas son el saludo y el agradecimiento al Dr. Larena luego de mi regreso y por supuesto su respuesta:

11 de octubre del 2003

“Estimado Dr. Larena:

Hola !!!, acá estoy nuevamente en mi casa, feliz del reencuentro con mis hijos y feliz de estar como estoy, muy bien.

El viaje fue tranquilo, todo en orden, conocí el Vaticano, muy importante para Luís y para mi, y en mi casa la llegada fue muy, pero muy emocionante.

Paso a contarle algo nuevo en mis síntomas, además de todo lo que ha desaparecido, he notado en mí una tranquilidad no recordada en mi vida.

Después de analizar este estado de paz interior y de tranquilidad que me encanta sentir, creo y no se si usted estará de acuerdo, ya que mi sabiduría no es grande, se debe a que durante tantos años mi nervio trigémino estuvo golpeado y alterado por mi compromiso articular, mi estado de ánimo era eléctrico, ahora con la operación, he logrado no estar ansiosa, no llorar, no tener náuseas, no tener inestabilidad...., sino encontrarme con una nueva Claudia que ni yo misma conocía o recordaba, no puedo creer que yo me sienta así ahora, sin sobresaltos, sin angustias, mi mente piensa sin prisas y ordenadamente. Se que usted Dr. entenderá mis palabras, que tal vez yo no pueda explicar mejor.

Querido Dr. Larena, sólo me resta seguir descubriendo profundos cambios en mi y de a poco ir contándoselos, el zumbido en el oído derecho esta ahí, aunque menos intenso, ya desaparecerá como todo en mi, estoy convencida que tengo que aprender nuevamente a conocerme.

Esperando todos se encuentren bien, le envió saludos especiales a su señora, a sus asistentes y para usted todo mi cariño, recuerdo y agradecimiento.

Hasta la próxima

Claudia.”

15 de octubre del 2003 “

Estimada Claudia:
Me alegra mucho saber que continúa mejorando, que le ha cambiado toda su vida a mejor y siento satisfacción de haberle podido ayudar a eliminar su problema que médicamente ya sabe que se llama "Compromiso articular temporo-mandibular". Por si algún médico le pregunta y lo quiere aprender lo tiene todo explicado y con sus fotos en el caso nº 10 de la página Web.

Lo importante es que ahora puede volver a vivir con naturalidad y sin ningún tipo de angustias ni miedos. Escriba de vez en cuando, cada vez que le apetezca o lo crea conveniente. Gracias por acordarse de mi mujer y de las enfermeras.

 

Recuerdos y saludos de todos

Dr. Jlarena.”

A esas cartas continuaron muchas más, de las que extraeré sólo algunas que creo son las más importantes, por lo sentimental y porque en cada una de ellas vuelco mi alegría, y por supuesto como siempre tuve respuesta a todas del querido Dr. Larena:

18 de abril del 2004 Querido Dr. Larena :

Hola!!!, tanto tiempo, es que estoy trabajando mucho, por las fiestas y eso realmente me tiene muy bien, no sólo ocupada, sino descubriendo en mi nuevas cosas, que por años no las había sentido y como dicen los jóvenes ES LO MAS !!!.

Sobre mi antigua enfermedad cada día estoy mejor, ya casi no tengo ningún síntoma, sólo el recuerdo de tiempos pasados, pero algo extraño pasa en mi, hay cosas que quiero recordar a veces y no puedo, es como algo que estuvo muy lejos o mi mente tiene en blanco, o no se, tal vez no quiero recordar . A veces me parece tanta la diferencia entre la Claudia de hace un año, que ni yo lo puedo creer, miro las fotos de mi viaje, mi estado, y es como que soy otra, creo que usted entenderá, yo en palabras no puedo explicar bien como me siento de BIEN.

Quiero que sepa que no me olvido jamás de usted de su gente, de mi experiencia, de la ayuda que me dio para lograr esta mejor vida, no sólo he mejorado en mi aspecto físico, sino social, ya que en mi casa soy para todos la Claudia que ellos siempre amaron, y para los demás una persona, me miran diciendo, ¿esa era Claudia?, por eso lo raro, tengo confianza en mi, casi sin miedos, no lloro tanto, no tengo depresiones, y miles de cosas que me permiten seguir adelante con cosas por hacer, así que en dos palabras estoy BIEN y FELIZ.

Me hace muy bien compartir esto con usted, se que lo hará también feliz, se de su preocupación por mi, y cada logro mío quiero que lo tome como el premio que usted se merece por ser como es.

Me despido, no se hasta cuando, pero, sepa que si no escribo es porque estoy trabajando y ocupada, pero no me olvido, le mando besos y cariño a su señora, asistentes y para usted todo nuestro cariño y recuerdo,

Luis y Claudia.”

19 de abril del 2004

“Estimados Claudia y Luis:

Tampoco me olvido de ustedes de los que guardo un agradable recuerdo.

Me satisface mucho saber de nuevo, recordar, que se encuentra bien y viviendo feliz, eso es lo normal, gracias a Dios.

Por aquí todo va igual, últimamente está lloviendo mucho lo que para todo nosotros es una bendición.

Recuerdos y que sigan bien.

Saludos

Dr. Jlarena.”

22 de septiembre del 2004

"Estimado Dr. Larena:

Llego el día tan esperado, hoy por la tarde lo llamo para confirmar todo, es de no creer que este haciendo esto por mi y es bueno ya que se como sea logre algo muy mío.

Lo saludo, hasta prontito con mucho cariño y respeto

Claudia".

Querido Dr:

Con estas palabras, le escribía hace un año atrás, parece todo como si hubiera sido ayer, pero no, han pasado muchas cosas, pero muchas desde aquel día, con Luís tenemos por costumbre hacer balances de cosas que vivimos, y estamos seguros que este año fue con un balance más que positivo, con sus pro y sus contra, pero la balanza cae en positivo, y eso es muy bueno y nos llena de felicidad y agradecimiento. A Luís y a mi sólo al recordar y pensar en todo lo que vivimos hace un año en Canarias, sólo nos sale una palabra y es GRACIAS en especial a usted. Dr. Larena, a sus asistentes, a su familia y a la bonita Canarias.

Espero todos estén bien, y me despido con un fuerte, pero fuerte abrazo, con el cariño de siempre

Luís y Claudia”.

24 de septiembre del 2004

“Queridos Claudia y Luis:

¡Como pasa el tiempo! Un año y lo importante es que se encuentra bien y que ya está todo en el pasado y por fin olvidado. Me alegro mucho que les vayan bien todas las cosas. Nosotros tampoco los olvidaremos nunca.

Saludos

Dr. Jlarena”.

26 de septiembre del 2005, escribía esto en el libro de visitas:

“Hola A TODOS !!!!!!!!!! Quería acoplarme y ser parte de esa pantalla gigante con una sonrisa, creo que la alegría y la esperanza de todos, llenan mi corazón,y brotan en mi los recuerdos de los buenos momentos que comencé a vivir al encontrar esta página ( no de los anteriores, esos ya no los recuerdo ),y a dos años de mi curación total quiero en primer lugar mandarle el mayor y el más grande de losagradecimientos al DR JOSÉ, por su paciencia, por todo lo que me escuchó y me ayudó, por su sabiduría y por su afán constante para que los pacientes no sufran más !!

 

A sus colaboradores y por último a todos los que escribieron y escriben en esta página, porque también a partir de ellos yo cada día me siento más feliz de estar entre todos estos amigos, que aunque desconocidos, con un problema común que nos une más y más. Nuevamente GRACIAS a todos y feliz cumple Claudia, ya son dos años de estabilidad !! Un beso enorme y un abrazo gigante !!

Claudia”.

27 de septiembre del 2005 “Queridos Claudia y Luis:

También nosotros en casa y en la consulta tenemos recuerdos de la estancia de ustedes en Canarias. No los olvidaremos. Gracias por la ayuda de los consejos a los pacientes que escriben contando sus problemas. ¡Quién se lo iba a decir, Claudia! Pero, quién mejor para expresar los sentimientos de incomprensión y desesperación como quienes los sufren, como usted, mejor dicho, los que los han sufrido. Bueno... Ahora estamos trabajando en una nueva patología que hemos descubierto, aparte del compromiso articular, y a la que aún no le hemos puesto nombre. Ya les contaré. Reciban un fuerte abrazo cariñoso,

Dr. Jlarena”.

ASÍ FUE MI CURACIÓN, MI HISTORIA.

En mi mente sólo hay una frase que nunca olvidare del Dr.:

“CLAUDIA ESTA CURADA Y DE A POCO SU MENTE OLVIDARÁ ESTOS AÑOS DE SUFRIMIENTO.”

Y tenía razón hoy no recuerdo, ni necesito ninguna defensa para estar estable...
 

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Testimonios

Este capítulo es sólo para volcar en él testimonios que fueron muy valiosos en mi historia, por lo que cada uno de ellos está transcripto exactamente como fueron escritos, sabiendo que cada uno de los que los escribió, no era un escritor, sino personas normales, pacientes enfermos de incomprensión, de necesidad de auxilio.

El primero que transcribiré será el testimonio de mi hermana Laura desde Argentina, porque desde lo sentimental es el que me sorprendió más, ya que ella sabe cuánto la quiero y sabe cuánto estaba sufriendo y su testimonio, es un gran mimo a mi sufrir, los otros son los de mis compañeros del libro de visitas, a los que respeto humildemente y se cuánto han sufrido, por y para todos ellos:

Name: Hernández Laura

City: Pilar. Buenos Aires

Soy : Pariente o amigo de una persona aquejada de DCM

Llegue a la página:

Edad: 38

Profesión:

Sent: 23/06 2003 14:32

“DR.Larena Avellaneda: Mi correo es sólo para felicitarlo por su tarea de ayuda hacia los pacientes con DMC, entre los cuales se encuentra mi hermana Claudia Hernández de Glassel, que vive en Israel y a quien usted ha sido de gran ayuda y por lo cual estoy muy agradecida, ya que ha ayudado mucho a su estado general, ya sea tanto físico como anímico, lo cual me tenía muy preocupada, y yo desde mi lugar nada podía hacer. Desde ya le agradezco y le deseo la mejor de las suertes. Muchas gracias. Eternamente agradecida.

Laura”
 

“Estimada Laura:

Siento no poder hacer más por Claudia pero la distancia no me lo permite. Esperemos que se encuentre con algún colega que sepa solucionarle su problema.

Saludos

Dr. Jlarena.”

4 de octubre del 2003

“Estimado Dr.:

Le escribo nuevamente y esta vez para agradecer lo mucho que hizo y está haciendo por mi hermana, la que he escuchado mucho más tranquila y más calma, creo que gracias a usted ella está consiguiendo volver a ser quien era antes de su enfermedad.

 

Quisiera poder expresar de otra manera mi agradecimiento pero la distancia no me permite hacerlo, nuevamente muchísimas gracias de mi parte y la de toda mi familia, ya que también haber encontrado una cura a la enfermedad de mi hermana tranquiliza a toda mi familia que estando tan lejos mucho no podemos hacer. Me despido de usted con todo mí cariño y GRACIAS MIL.”

5 de octubre del 2003

“Estimada Laura:

Su hermana ha tenido mucha suerte al arriesgarse y hacer todo ese largo desde Israel pero, como dice ella, estaba segura de lo que tenía, más que yo mismo, y sabía que le podía solucionar su problema.

Le insistía que sin verla no le podía prometer nada, aún así decidió aventurarse y afortunadamente le salió todo bien.

Dentro de unos días pondré su caso en mi Web: será el caso N 10 de compromiso articular y verá lo que hemos tenido que hacer para suprimir sus compromisos.”

Su marido, Luis, también está muy contento. Hoy domingo se iban a un asado de barbacoas argentinas en un pueblo de nuestra isla. Mañana lunes pasará por la consulta y me da tristeza que se vayan el martes porque me había acostumbrado a ellos pero la vida tiene que seguir.

Agradecido por sus palabras pero lo que he hecho es sencillamente cumplir con mi profesión: curar, se le acabaron 18 años de sufrimiento. Gracias.

Saludos

Dr. Jlarena.”

MIS COMPAÑEROS DEL LIBRO DE VISITAS

Name: Oscar Barba Medina

City: Aguas Calientes

Soy: Persona aquejada de DCM

Llegué a la página:

Edad: 25

Profesión:

Sent: 14/08 2001 12:25

“Supongo que padezco dicho síndrome, aunque no estoy seguro. Lo que sucede es que yo padezco un temblor en la parte de mi cuello que me hace mover mi cara como si afirmara que NO. ya había mandado un e-mail con otra dirección pero perdí mi nombre de usuario por lo que opté por crear un nuevo e-mail. He ido con psiquiatras y con un neurólogo que no me pudieron determinar exactamente cuáles eran las causas de mi problemática, por lo que abandoné cualquier posibilidad de curarme. No fue hasta hace 15 días atrás que acudí a un otorrinolaringólogo el cual me señaló que acudiera con un ortodoncista por un posible padecimiento del síndrome de Costen.

 

En cuanto a las anginas y molestias en el oído por lo cual acudí al otorr. Doc. Jaime Obregón, me señaló que era un problema de alergia lo cual puedo decir el día de hoy que su diagnóstico fue el correcto ya que cesaron las molestias que yo suponía eran a causa de un problema de anginas. Mando este correo con la intención si es posible si me pudiera comunicar dentro de su experiencia si es posible que dicho síndrome provoque alteraciones de desequilibrio, nerviosismo, tensión muscular en la parte de mi cuello, así como mareos y ocasional nublamiento de mi vista, además de que cualquier ruido fuerte o espontáneo me hace saltar y sacudir mi cabeza. Sin más por ahora. atte. Oscar Barba Medina ”
 

Name: Elisa Rodiguez Montalvo

City: Alicante

Soy: Persona aquejada de DCM

Llegué a la página:

Edad: 35

Profesión:

Sent: 01/10 2002 14:09

“Dr.Larena Soy una mujer de 35 años, con esta enfermedad tan dolorosa. He estado leyendo más o menos todo de su pag.Web. Me gustaría ponerme en contacto con usted, no entiendo eso de tallar los dientes. Padezco esta enfermedad tan dolorosa desde hace 3 años y pico, en tratamiento Unidad del Dolor en Alicante, el médico que me atendía me dio morfina, topamax, adolonta, bloqueos de cara, intravenosos, triptizol, entre otras cosas y nada no dió resultados, sigo exactamente igual, desesperada. Por favor ayúdeme, no puedo más, contésteme por favor. Gracias”
 

Name: Jose Francisco

City: Santa Cruz De Tenerife

Soy :Persona aquejada de DCM

Llegué a la página:

Edad:: 42

Profesión:

Sent: 14/03 2004 16:55

“Paso a comentar mi caso, por si le es de ayuda a alguien y les puede orientar, como me orientó a mi lo leído en la página de doctor Larena: Hace 14 años, comencé a sentir, una sensación vertiginosa leve, era como si " tuviera la cabeza en el aire" de ligeros mareos, entonces acudo a la consulta de un neurólogo el cual me comenzó a tratar con vasodilatadores, que me afectaban mucho al estómago, así estuve 6 largos meses hasta que me empezó un ruido (pitido) en un oído, entonces el neurólogo me " despachó rápido" y me dijo que ese caso no era para él y me mandó al otorrino ( 6 meses perdidos...)

 

Dos años antes había asistido a la consulta de un otorrino y me había diagnosticado una hipoacusia leve en frecuencias agudas en el oído izquierdo. Al verme el otorrino me comento que los síntomas vertiginosos y el acúfeno eran por la perdida auditiva y que no había nada que hacer, recetándome otro vasodilatador que no me hizo ningún efecto... Me recorro no se cuantos otorrinos y otros neurólogos, y nadie me aporta solución, así estuve 4 años... hasta que cansado opte por vivir la vida lo mejor posible y quedarme con los síntomas. Después apareció otro síntoma que ha ido aumentando cada día y que son cefaleas que me empiezan en la zona de la nuca y poco a poco aumentan hasta que llegan a la zona ocular( ojo derecho) visita neurólogo y cada uno daba su versión...cefaleas tensiónales--síndrome de Arnold---migrañas etc..

 

Me volví a cansar y pasé de médicos, y a vivir la vida otra vez, aunque los síntomas me iban venciendo... Hace dos meses, que me han aumentado los síntomas: -ruidos más fuertes en oídos (pitidos, campanitas) -los dolores de cabeza me dan con mayor frecuencia (Terminan siempre en zona occipital, y seno del ojo derecho, aunque generalmente empiezan en la zona de la nuca y de ahí se va extendiendo a las sienes) sensación de oír menos, como si estuviera taponado. -picores en los oídos, eczemas. -sensación de inestabilidad (me da por temporadas.) dolores en zona de cervicales (las tengo bien según traumatólogo) con contracturas frecuentes en esa zona. - y otros menos molestos que no comento para no cansar.

 

Casualmente fui a la consulta de un dentista, y me comentó que si la mandíbula me hacía un clic cuando abría mucho la boca, y que si notaba chasquidos en la zona del oído cuando abría y cerraba la boca, le comenté que si, y me indicó que tenía (después de observarme) una mala oclusión y que eso me producía una disfunción de la mandíbula...si bien me comentó que eso no producía ninguno de los síntomas referidos por mi anteriormente.

 

Consulté a dos nuevos otorrinos y me confirmaron que la disfunción de la ATM, no producía esos síntomas, incluso un maxilofacial ídem de lo mismo... todo ello me hizo tirar la toalla, hasta que consulté una última opinión de un nuevo otorrino que al hacerme la exploración me comenta que me viera un especialista en disfunciones temporo mandibulares pues según su criterio eso producía acúfenos y otros síntomas referidos por mi....me quedé de piedra y me pregunté cómo pueden haber opiniones tan contrarias entre especialistas sobre un mismo tema, opiniones que lo único que hacen es minimizarte la salud, porque no tienes una referencia para afrontar tu problema, y te confunden más.

 

Me recomendaron de asistir a la consulta del doctor Larena en Las Palmas de Gran Canaria, por estar especializada en este tipo de disfunciones, y la verdad, fui esperando otra desilusión, pues de tantas opiniones que me han dado en tantos años, que podía esperar..., además no creo en curas milagrosas, ni en clínicas donde te ofrecen tratamientos milagrosos, si no están contrastados clínicamente, y la verdad me llevé una sorpresa, primero por el trato humano que me dieron y el ponerse en el lugar del paciente entendiendo el problema que les contaba, sólo con eso casi me conformaba, pero además me han dado allí una esperanza para seguir luchando y me han puesto un tratamiento para tratar mi padecer, y además un tratamiento basado en hechos clínicamente probados durante muchos años.

 

Yo no se si al final me curaré, porque en medicina no hay nada seguro, pero al menos tengo de nuevo ilusión para seguir luchando, y fe en que todos estos síntomas se me reducirán y quien sabe si se me quitarán del todo.... Conforme avance el tratamiento iré contando mis experiencias por si, cómo dije al principio, puede ayudar a alguien.
 

Name: Maite Goiri Uriarte

City: Bilbao Soy: Persona aquejada de DCM

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Edad: 36

Profesión:

Sent: 25/03 2004 14:11

“Estimado doctor: He estado navegando por Internet buscando algo relacionado al problema que me aqueja y me he encontrado con su página. Muy brevemente intentaré relatarle mis dolencias. Hace unos cuantos años que llevaba notando unos ruidos en la parte izquierda a la altura de la mandíbula, pero sólo eran ruidos, no me dolía nada.

 

En los últimos años (desde hace 2 ó 3) las molestias que sufro son cada vez mayores, hasta el punto que al día de hoy apenas puedo masticar, ni bostezar y me cuesta mucho incluso hasta abrir la boca. Como tengo un desgaste cervical agudo con bastante frecuencia (1, 2 ó 3 veces por mes) al osteópata, el cual me dijo que tenía un bloqueo y corrimiento en la mandíbula y que acudiera al ortodoncista. El ortodoncista, después de exponerle el problema, me aconseja hacerme una Firula de descarga, pero me dice que esto no va a solucionar el problema, que sólo me hará descansar y no tensionar la mandíbula pero que no se me corregiría el problema.

 

Como es la única solución que me dan accedo, me la hago y actualmente la estoy utilizando, pero efectivamente, mis dolores son cada vez mayores. Empieza a dolerme el oído, la cabeza (en la sien izquierda) e incluso la garganta. Tengo miedo que esto afecte a mi desgaste cervical (tal y como me dijo podría ocurrir el osteóata. ¿Qué puedo hacer? ¿Hay o conoce Vd. algún especialista por la zona de Bilbao? ¿A quién debería de acudir? Esperando que conteste mi correo y agradeciéndole infinitamente su ayuda reciba un cordial saludo Maite.”
 

Name: EVA MORENO RODRIGUEZ

City: Aranjuez

Soy: Persona aquejada de DCM

Llegué a la página:

Edad: 34
Profesión:

Sent: 12/05 2004 07:28

“Estimado Dr. Larena: No le he escrito antes porque estaba esperando a poderle contar algo de mi evolución. En primer lugar quisiera agradecerle enormemente que me recibiera cuando vino a Madrid, ya que para mi fue un día que espero marcara mi futuro. Supongo que las personas que se encuentran en mi misma situación entenderán lo importante que es que al explicar nuestro problema y todos los síntomas que conlleva y no se nos trate como bichos raros, quejitas, e incluso cuentistas.

 

Después de 17 ó 18 años pasando por neurólogos, traumatólogos, fisioterapeutas, psicólogos, etc... El que alguien nos escuche y comprenda nuestro sufrimiento ya es algo de agradecer, pero si además nos da la esperanza de acabar con todos nuestros dolores... esto ya es difícil de explicar. Como ya sabe empecé mi tratamiento en abril con la Dra. Barata (que también es una persona encantadora y con mucha paciencia)…”
 

Name: Laura Ines Martinez Garcia

City: Cadereyta Jim. N.L.

Soy: Paciente SDCM

Edad: 41

Sent: 31/03 2005 17:20

“Dr. Larena: Me acaban de detectar el síndrome de Costen después de varios años de tener molestias con el oído, cabeza, cuello, hombro y plantas de los pies. La otorrino me transfirió al cirujano maxilo facial, quien me va operar la muela del juicio del lado izquierdo, donde se concentraban los dolores partiendo del supuesto de que es ella la que está presionando la articulación. ¿Está podría representar una mejoría? Gracias”
 

Name: Liliana

City: Buenos Aires

Soy: Dentista

Edad: 48

Sent: 19/09 2005 14:40

“Estimado Doctor: El leer su página Web me llenó de esperanzas. Hace casi un año que estoy desesperada, de médico en médico, con tratamientos para la sinusitis, alergia, contractura cervical, sin lograr mejoría alguna. Brevemente le cuento: empecé con una molestia en la lengua y paladar, como si tuviera papel de liga, la sentía como sucia, seca. Luego comencé con dolor en las mandíbulas (especialmente la izquierda), en las muelas de arriba, como si las hubiese tenido apretadas.

 

Luego comenzó a dolerme por delante de la oreja y a veces llega hasta la sien, el músculo del cuello que va por detrás de la oreja se contractura y me duele el hombro y brazo izquierdo. También siento como un zumbido en la oreja que a menudo desaparece si cambio de posición. Por último siento opresión en los oídos, como si los tuviera tapados y muchas veces picor entre la garganta y el oído. Disculpe que lo martirice contándole todos mis síntomas, pero necesito saber si puede ser un DCM porque cuando le relato todo esto a los médicos me miran como si fuera loca.

 

Esto me pone más ansiosa y se transforma en un círculo vicioso. Además siempre tengo la fantasía que podría llegar a ser una enfermedad grave y estoy perdiendo el tiempo. Si usted considera que puede solucionar mi problema vería la posibilidad de viajar. Desde ya muchas gracias. Liliana.”
 

Name: Ivana Leiva

City: Rosario – Argentina

Soy : Paciente SDCM

Edad: 22

Sent: 01/10 2005 05:31

“Doctor Larena-Avellaneda Mesa: Hace aproximadamente 7 años que mi apertura bucal es muy reducida, siento chasquidos en la zona de la mandíbula, mis oídos se inflaman muy seguido y tengo picazón permanente en ellos, siento realmente tensionados todos los músculos de la cabeza, el cuello y la espalda, mis dientes se han ido adaptando al poco espacio que tengo en la boca y ya no coincide en nada mi mordida.

 

Siento un dolor fuerte en la zona de atrás del apoyo de mi cabeza cuando la apoyo y suelo sentir dolor en las glándulas salivales, mi vista ha ido empeorando y siento nublados los ojos muy seguido, al mismo tiempo que mi audición que siento que empeoró. Hace años que voy de profesional en profesional buscando alguien que pueda diagnosticar mi problema y ayudarme a solucionarlo y por fin volver a sentir la cara relajada y no tener más estos continuos dolores de cabeza.

 

Realmente no se qué hacer y le agradecería cualquier información acerca de algún profesional en mi ciudad que usted pueda recomendarme, algún tratamiento, no se, algo que pueda orientarme acerca de cómo tratar esta enfermedad. Desde ya muchas gracias, espero con ansias su respuesta. Ivana Leiva.”
 

Name: José Francisco

City: Tenerife

Soy: Paciente SDCM

Sent: 02/10 2005 08:32

“Saludos. Ayer pase por la consulta del doctor para revisión, y tras revisarme la boca me comenta que los dos compromisos que tenía en la articulación estaban curados. La verdad es que no hacía falta que me lo dijera, pues recuerdo que la primera vez que me palpó el interior de boca presionando con el dedo el fondo de la misma, sentí un dolor tan agudo que casi salto de la silla... en fin que el primer "COMPROMISO" QUE TENIA EL DOCTOR CONMIGO" que era eliminar los compromisos de las articulaciones se ha cumplido ... Gracias.

 

Ahora le queda creo lo más difícil, que es poner los dientes en su sitio para conseguir el equilibrio oclusal, y es que como decimos en Canarias tengo los dientes " cuadrilongados" con interferencias oclusales, aunque cada vez noto como los dientes están haciendo contacto uno contra otros cuando me quito el aparato. Ya me comentó que tendría que variar el equiplan para conseguir mejores resultados, y este mes acudiré de nuevo a su consulta.

 

La verdad es que lo mejor de todo es el buen trato que recibe uno y la sensación de estar en " familia " cuando está siendo atendido,los que han estado en su consulta lo entenderán. Pienso que es una buena forma de entender la medicina en el binomio paciente- doctor, porque es importante el trato psicológico y personal que se le da al paciente... pues nada hasta otra ya les contaré el resultado de próxima consulta. Saludos.”
 

Name: Raquel Villalobos

City: Las Palmas de Gran Canaria

Soy: Paciente SDCM

Edad: 25

Sent: 27/10 2005 13:41

Soy una persona nerviosa, los problemas con mis mandibula noches emitía un chirrió constante con los dientes (conocido como bruxismo). Decidí ir a un dentista. De esto hace ya 6 años. Me recomendó que utilizase un aparato de noche para evitar el contacto entre los dientes. Fue peor el remedio que la enfermedad. Con el paso del tiempo me di cuenta de que no podía ni abrir ni cerrar bien la boca. No podía masticar y se me habían movido la gran parte de los dientes.

 

Llegué a la consulta del Dr. Larena-Avellaneda hace tres meses y tengo que reconocer que estoy impresionada con el cambio. Se ha terminado el bruxismo nocturno. Puedo cerrar la boca prácticamente de manera perfecta y mastico mucho mejor. Ya casi puedo comer de todo. ¡Por lo pronto, he vuelto a comer los bocadillos después de muchos años! Ahora estoy aprendiendo a tragar bien saliva para evitar la apertura entre los dientes de arriba y los de abajo. Tengo hora con el doctor a mitad de diciembre. ¡Espero conseguirlo! Muchas gracias.
 

Name: Fernando Fernandez

City: Santa Cruz de Tenerife

Soy : Pariente o amigo de alguien con SDCM

Edad: 41

Sent: 28/10 2005 11:09

Estimado Doctor José Larena-Avellaneda: le agradecería la información si esta enfermedad que usted comenta en su pagina Web, tiene relación con la neuralgia del trigémino, ya que tengo a mi esposa con todos los síntomas de esta enfermedad, y ya hemos visitado a varios médicos, pero aun no hemos encontrado solución, y sufre unos dolores espantosos. A la espera de sus noticias, reciba un cordial saludo, Fernando.
 

Name: Federico Brouwer

Soy : Paciente SDCM

Edad: 35

Sent: 01/01 2006 23:41

Estimado Dr le estoy escribiendo desde Argentina, Ciudad de Córdoba, me fue diagnosticado una severa DCM, y al consultar con varios especialistas, médicos y odontólogos no encuentro una solución a mi problema, si UD. podría referenciar algún profesional en mi país, estaría muy agradecido. Atte. Federico Brouwer.
 

Name: Angel Serrano

City: Madrid

Soy : Paciente SDCM

Edad: 31

Sent: 08/03 2006 11:04

Estimado Doctor: Después de más de 10 años sufriendo molestias y dolores más o menos soportables constantemente y sin que ninguno de los numerosos médicos que me han visto averiguaran nada, he llegado a su página Web y me he quedado atónito ante los síntomas de la disfunción que usted trata, ya que describen perfectamente mis síntomas y concuerdan con lo que yo ya he dicho a los médicos y odontólogos que me han visto en estos años. Soy un joven de 31 años de Madrid que aproximadamente a los 18 años empecé a sentir como un adormecimiento del lado derecho de la cara, poco a poco el dolor se fue hacia el oído, la cabeza y el cuello.

 

Los síntomas que actualmente padezco son:

• Dolor de oído incluso pérdida de audición por este oído, ruido en el oído

• Dolor en la cara en el lado derecho que se irradia al ojo derecho, el cráneo y nuca Dolor en la boca y la garganta con sequedad de la misma en un lado Dolor al mover la mandíbula, sobre todo movimientos laterales

• A veces crujidos y ruidos en la mandíbula y sensación a veces de arena en la articulación

• Dolores musculares de cuello y espalda

• Dificultad de fijar la visión cuando el dolor es fuerte

• Cuando el dolor es fuerte incluso me cuesta hablar y me produce náuseas Dolores de cabeza y aturdimiento

• A veces parece que no se cómo relajar la mandíbula, donde colocarla (espero que usted me entienda)

Por lo que he leído todos estos síntomas se asocian al síndrome de Costen que usted trata, por eso estoy muy interesado en que usted se ponga en contacto conmigo para poder tratarme o recomendarme un especialista en Madrid que pueda hacerlo. Le estaré eternamente agradecido si así lo hiciera, ya que usted, que trata con pacientes como yo, entenderá perfectamente el grado de frustración e impotencia que esta dolencia causa ya que nadie es capaz de decirme, por lo menos, lo que tengo. Espero por favor recibir noticias suyas en breve...

NOTA: Pido disculpas a mis otros compañeros, sólo podía elegir algunas de las tantas cartas del libro de visitas del Dr. Larena, las mismas son textuales, copiadas del libro y sin ningún tipo de corrección, como dije anteriormente, las respuestas del Dr. son personales, por lo que aquí no aparecen, pero no dudo que habrán sido tan importantes, alentadoras y comprensivas como las mías.
 

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Mensaje final

DCM, es el libro que cuenta mi testimonio, en donde me muestro como mujer, madre, paciente, enferma, durante dieciocho años, es la historia por saber lo que mi cuerpo sacaba fuera de mi sin explicación .

Hoy a un año de mi curación definitiva de mi eterna inestabilidad, comencé nuevamente a sentirme mal, ya no con síntomas extraños e inexplicables, sino con un cansancio profundo, que en un primer momento fue tomado como ALGO, un cansancio, pero yo ya había aprendido, a pelear por lo que creía era mi verdad en mi sentir físico, insistí e insistí, pues no era ALGO normal, en mi cuerpo tan estudiado por mi.

Esto me llevó a nuevos exámenes médicos, el diagnóstico no se hizo esperar, era preciso, mi corazón estaba enfermo, lastimado, el corazón donde todos guardamos con mucho cuidado nuestros sentimientos, se había enfermado. Por lo que el siete de junio del 2005 fui operada a corazón abierto y arreglaron dos válvulas con dos baypas y otra vez la pregunta por qué?

La contestación fue lenta, porque el shock de esta dolencia, me había dejado bloqueada, pero pude lograr la respuesta:

• Desde mi FE, era una nueva prueba que DIOS, ponía en el camino de mi vida.

• Desde mi realidad, los años de incomprensión, tal vez hicieron que mi corazón, mi caja de sentimientos, sintiera en forma muy intensa mi sufrir y por lo que pidió AUXILIO.

La diferencia fue, que sentirme mal, duró sólo ocho meses, desde noviembre del 2004, a junio del 2005, y ahora si estoy curada del todo, ahora volví a tomar medicación diaria, pero ya no para tapar mis sentimientos, sino para cuidarlos, para que pueda ser feliz y logre definitivamente mi verdadera SALUD.

DCM, no es sólo mi historia, es la historia de muchas personas desconocidas, pero unidas por sufrir sin saber por qué, aunque puedo entender que el cuerpo humano es una gran caja de sorpresas, no estamos obligados a quedarnos con un diagnóstico que no satisface nuestro verdadero sentir, por eso no debemos claudicar, por nuestra vida, por nuestra salud, por nuestra felicidad.

DCM, fue escrito primero con bronca, luego con COMPRENSIÓN y finalmente con AMOR, pues entiendo que a partir de este sentimiento se puede lograr Solidaridad, Compañía, Salud, Alegría de vivir.

COMPRENSIÓN, AMOR Y ESPERANZA encierran mi mensaje, COMPRENSIÓN y AMOR por todos los enfermos, esperanza para que la palabra ALGO salga para siempre del vocabulario médico, pues en mi lugar de paciente no era ALGO mi verdad, era una Disfunción Cráneo-mandibular, que provocaba un Compromiso Articular en mi boca y de allí todo ese cúmulo de síntomas interminables.

Quiero terminar con esta frase que leí un día, la guardé, desconozco su autor, pero encierra todo mi sentir y el final de mi mensaje:

“SE CAMINO QUE GUÍA Y ORIENTA HACIA LA VERDAD A LOS PEREGRINOS DE LA VIDA Y ESTOS AGRADECIDOS PLANTARÁN FLORES A TUS PIES “

Querido Dr. José Larena, GRACIAS por ser el camino de muchos como yo !!!

CLAUDIA
 

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Epílogo

“NUNCA SERÁ TARDE PARA BUSCAR UNA VIDA MEJOR, SANA Y FELIZ… SI EN ESA BÚSQUEDA PONEMOS CORAJE Y ESPERANZA“

CORAJE: porque es la fuerza que cada uno de nosotros ponemos a nuestras acciones. El coraje no nos dejará caer en el abismo de la desesperación, el miedo, la vergüenza, nos guiará en nuestra verdad, sobre todo para no ser INCOMPRENDIDOS.

ESPERANZA: porque es lo que nunca debemos perder, aun sintiéndonos solos, cansados doloridos, INCOMPRENDIDOS.

“SER COMPRENDIDOS ES UNA NECESIDAD PARA LOGRAR UNA VERDADERA CALIDAD DE VIDA“

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